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Un livre sur l'autisme divise les parents (et les experts)

Être et ne plus être autiste. C’est le titre du livre de Nathalie Champoux qui y raconte comment elle a « guéri » ses deux garçons autistes.

Son témoignage sème la zizanie chez les parents d’enfants atteints d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et laisse perplexe certains experts.

« Chacun a le droit de raconter son histoire, dit Guylaine Guay, auteure, chroniqueuse, humoriste et mère de deux garçons atteints de TSA. Là où c’est dangereux, c’est quand les propos tombent dans les oreilles de non-initiés et qu’ils créent un nouveau préjugé. L’autisme, ce n’est pas une maladie. C’est une condition. » Mme Guay n’est pas la seule à avoir bondi après avoir entendu, ces dernières semaines, le discours de l’auteure Nathalie Champoux, entre autres à l’émission radio d’Isabelle Maréchal en novembre et en janvier.

Dans son livre, Mme Champoux explique comment la diète sans gluten et sans caséine (la protéine du lait) et le fait de « nettoyer le corps des métaux lourds » ont amélioré l’état de ses deux fils, au point où le diagnostic de l’aîné a été revu : il n’est plus autiste. Le plus jeune des garçons, âgé d’un an au moment où le régime « hypotoxique » a été mis en place, n’avait pas été diagnostiqué TSA, mais Mme Champoux dit qu’il y avait plusieurs indicateurs qui pointaient en cette direction. Après trois jours de régime très strict, soit un retour à une alimentation naturelle, exempte de produits transformés et de sucre raffiné entre autres, Mme Champoux aurait noté des changements chez ses garçons, a-t-elle dit lors de son dernier entretien radiophonique. Elle a aussi répété que les parents « ne perdent rien à essayer », qu’ils doivent persévérer et se faire accompagner d’un naturopathe dans leurs démarches.

Bien que l’intention de Mme Champoux ne soit pas de « créer un débat », dit-elle, il n’en demeure pas moins que plusieurs personnes du milieu sont mécontentes. « Je ne pense pas que ce soit vrai qu’on a rien à perdre à l’essayer, dit Johanne Leduc, cofondatrice du Salon de l’Autisme TSA. C’est dangereux d’affirmer cela, car nous avons tous des connaissances différentes, une vulnérabilité différente, nous vivons tous un deuil différent… Il ne faut pas présenter cela comme une recette miracle. » Nadia Lévesque, blogueuse, auteure et conférencière, est du même avis : « J’ai reçu beaucoup de messages de parents, souligne-t-elle, ils se questionnent, vivent de la culpabilité, ils se sentent incompétents… » Plusieurs parents, septiques, craignent que l’attention ne soit détournée des réels enjeux : les causes du TSA ne sont pas encore connues, les ressources pour les enfants et les parents sont inexistantes et le processus d’acceptation demeure une étape difficile. « Je pense que ce genre de déclaration brouille les perceptions et dessert la cause en fin de compte », laisse tomber Guylaine Guay.   

Ces montées de lait ne surprennent pas Isabelle Soulières, neuropsychologue auprès d’enfants autistes depuis 15 ans et professeur en psychologie à l’UQAM. « Je comprends ces parents, déclare-t-elle. Aucune étude ne démontre un lien entre la diète sans-gluten et l’autisme. En fait, plus l’étude est bien faite méthodologiquement, moins elle démontre un lien. » Mme Soulières ajoute qu’il est « possible qu’un enfant autiste soit cœliaque » et qu’à ce moment, « le régime sans gluten lui fasse du bien et améliore sa condition »… mais pas au point de voir un diagnostic tomber.

Selon elle, le cas de Mme Champoux est à prendre avec des pincettes : « On est dans le domaine des suppositions, dit-elle. Peut-être qu’on a cru que son enfant était autiste et qu’il s’est amélioré, ce qu’il aurait fait, peu importe s’il avait été soumis à une diète ou non. Ce n’est pas fréquent, mais ce n’est pas rarissime ».

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