Tranquillement, l’espoir refait son chemin et nous mène vers le courage nécessaire pour emprunter ce sentier irrégulier. On apprend la résilience à la dure.
Avoir un enfant à besoins particuliers est une grande leçon de vie. Pour tous ces parents qui doivent faire face à l’annonce d’un diagnostic, sachez que vous n’êtes pas seuls. Entre 5 et 8% des parents partagent cette réalité.
Deux yeux, un nez une bouche et dix doigts! Tout y est! Il est parfait! Tout le monde souri. C’est le début d’une nouvelle vie! La joie d’être parent!
Deux yeux, un menton, quelques cheveux et une peau d’pêche! Tout est parfait! On planifie déjà son avenir!
Deux yeux, un cœur, une bouche et dix orteils!
Un doute. Le médecin se questionne... Que se passe-t-il? Pourquoi?
L’attente
Puis vient l’attente. Celle d’un rendez-vous, puis celle de l’inscription sur une liste d’attente. Ensuite, on attend au téléphone parce qu’on veut parler à la réceptionniste et on attend aussi dans la salle d’attente pour enfin avoir accès au professionnel. Finalement, vient l’attente du rapport et des traitements. À cet instant, le parent est alors pris avec cette inquiétude qui l’étreint, qu’il ne peut juguler et qui remplit ses journées, son sommeil, son travail, son couple, ses relations.
Deux yeux, un sourire, deux jambes et plein d’espoir. Mais TOUT y est non?! Et pourtant. Les scans, les examens, les évaluations… L‘hésitation, les paroles et le silence. Une annonce formelle, et ça devient officiel. On vient de vous arracher l’enfant parfait.
À l’annonce du diagnostic, c’est le désarroi, l’incompréhension et souvent, le refus. On réalise qu’on a beau rêver et planifier, nous ne choisissons pas. La vie nous joue des tours avec un humour amer. Après se suivent les « pourquoi » et les « comment ». Tranquillement, au fil du temps, s’installe la résilience. Rendu là, tout ce qu’on peut faire, c’est accueillir et s’accrocher à la seule chose intacte qu’il nous reste; l’amour qu’on a pour son enfant.
Le deuil
Le deuil de l’enfant parfait est reconnu pour être une des pires épreuves à vivre car il est continuel. À chaque étape du développement, le parent est confronté aux écarts entre ce qui est souhaité, ce qui est souhaitable, et où se trouve vraiment l’enfant. La comparaison entre cet enfant et les autres est continuelle alors que sa réalité est différente.
Le parent se fait répéter que chaque enfant est unique, mais il constate que le monde entier fait quand même automatiquement des comparaisons chaque jour, chaque heure. Et à chaque fois, il y a potentiel à la déception. À chaque étape, le parent doit puiser dans ses ressources pour s’adapter, une fois de plus, et accepter.
Il n’est pas simple de dompter son regard pour arriver à comparer son enfant à lui-même et à souligner ses progrès. Pris dans l’ambivalence normale entre « tout faire pour sauver son enfant » et « respecter son rythme », il est ardu d’apprendre à poser un regard d’unicité sur la progression d’un enfant à besoins particuliers.
Il n’y a pas d’école pour être parent, mais encore moins pour être parent d’un enfant au profil atypique. La meilleure école est le vécu.
L’acceptation
Plusieurs moments sauront accompagner le parent dans la construction d’un regard d’unicité et d’acceptation du potentiel de son enfant. Quelques exemples : un autre parent qui fait preuve de compassion, un professionnel qui réussit à nommer les signes de progression (à l’extérieur des grilles développementales) ou encore, un geste d’inclusion de la part d’un étranger.
Vivre avec un diagnostic pour son enfant, c’est aussi apprendre à composer avec les réactions de l’entourage, famille et amis; ils expriment eux aussi leurs incertitudes et leurs émotions. Parfois, le support et les conseils sont bons, parfois il faut faire fi pour préserver les relations.
Composer avec la réalité d’un enfant avec un cheminement particulier, c’est aussi concilier des horaires de travail, les rendez-vous médicaux, les suivis avec les professionnels et les engagements familiaux. Cette complexité amène le parent à changer entièrement sa gestion organisationnelle et bien souvent, il ne perçoit pas tout le dévouement qu’il porte à sa réalité. « On essaie tant bien que mal de tenir le coup , mais on se sent comme un élastique qu’on étire toujours un peu plus jusqu’à ce qu’il cède », écrit l’auteur Kozminski, C. dans le livre Soutenir et accompagner l’enfant malade (aux éditions Sainte-Justine, 2015).
Puis peu à peu, avec le temps, on apprend à aimer notre nouvelle réalité et à apprécier chaque étape. Puisque l’avenir est incertain, on accepte de ne plus le prédire et de se frayer, un pas à la fois, un chemin sur la route de l’espoir. À notre grande surprise, certains se surprennent même à penser que si le diagnostic tombait, la vie n’aurait plus la même saveur...
Deux yeux, un nez, une bouche et dix doigts! Tout y est! C’est parfaitement imparfait!
Publication initiale le 13 septembre 2017
