Santé

L'annonce d’un diagnostic chez son enfant

L’annonce d’un diagnostic chez son enfant reste un souvenir traumatisant pour bien des parents. Que se joue-t-il à ce moment? Comment cette annonce influence-t-elle le devenir de l’enfant?

Quand la réalité bouleverse

On nous avait pourtant prédit un enfant en santé, un enfant « normal ». La grossesse s’était merveilleusement bien déroulée : pas d’anomalies détectées aux échographies, pas de signes avant-coureurs suspects, aucune anicroche. Juste un ventre un peu petit. Mais rien d’inquiétant. Et pourtant... Au jour J, le jour de la naissance de ce petit bout chou tant attendu, tout a basculé. À peine arrivé au monde, les médecins s’emparaient de notre bébé. « Madame, monsieur, il y a quelque chose d’anormal. » Une semaine plus tard, au milieu des soins intensifs, on nous larguait les premiers soupçons : « votre enfant a sûrement une anomalie génétique ». Trois mois plus tard, épuisés, fatigués, on assistait impuissants à une rencontre qui allait changer nos vies à jamais : « votre enfant a un syndrome génétique rare qui entraînera une déficience intellectuelle, de légère à sévère. On ne peut rien prédire ». À ce moment précis, un tremblement de terre n’aurait pas fait plus de dommages.

Apprendre que son enfant est handicapé, malade ou « différent » est une épreuve terrible pour tout parent. Souvent comparée à un sentiment de fin du monde ou de gouffre sans fond, l’annonce d’un diagnostic perturbe l’équilibre de toute une famille. Le temps s’arrête. Il y a un « avant » et un « après » : « L’attitude, le ton, le regard du médecin parlaient d’eux-mêmes. Avant même qu’il ne prononce un mot, je savais que notre vie venait de basculer ». Cette rencontre que parents et spécialistes souhaiteraient éviter joue un rôle déterminant dans l’avenir de l’enfant.

Du côté de celui qui informe

Les spécialistes, souvent les médecins, ont la lourde tâche d’annoncer la mauvaise nouvelle aux parents. Certains se cachent derrière des faux-fuyants, d’autres acceptent de vivre le drame aux côtés des parents. Par leur attitude, leurs gestes et leurs mots, les uns comme les autres laisseront une empreinte indélébile dans l’esprit des parents. Car avant même d’être vécu, le handicap prend naissance dans le regard et le comportement de ceux qui nous entourent, les spécialistes au premier plan. La condamnation est parfois sans appel. Comment croire dans les capacités de son enfant lorsque celui qui informe, celui qui « sait », prétend que cet enfant ne marchera probablement jamais ou parlera difficilement? Pour le parent sous le choc, une première représentation de son enfant se crée et perdure souvent très longtemps. Avant même de pouvoir apprivoiser la différence de son enfant, le parent quitte cette rencontre avec une perception – parfois biaisée – de ce que seront ses capacités, son avenir et sa place au sein de la société. Mais chaque enfant est unique et rempli de surprises. Heureusement, sans taire la réalité, de plus en plus de spécialistes se montrent sensibles à cet aspect et laissent une place à l’avenir, au devenir de l’enfant. « Lui seul pourra nous dire ce dont il est capable ». Que de mots rassurants!

Du côté du parent

Par cette tâche ingrate – faut-il le rappeler –, les spécialistes introduisent les parents dans un univers jusqu’ici inconnu. Un univers qui fait peur, qui dérange et qui assomme. Confrontés à l’annonce du diagnostic, ces parents vivront une rafale d’émotions : choc, déni, colère, tristesse, culpabilité et, éventuellement, apaisement voire acceptation. Il n’est pas rare que la colère des parents soit dirigée à l’endroit du corps médical; ceux par qui la mauvaise nouvelle arrive. Parfois aussi, la colère est orientée vers leur propre enfant. Cette émotion difficile à gérer génère un flot de culpabilité chez le parent qui voudrait tant accepter inconditionnellement et rapidement le handicap. Mais pour un temps, le handicap prend toute la place. À cause de lui, la réalité familiale est chamboulée, l’avenir professionnel est questionné et les projets sont repensés. Le parent n’arrive plus à voir son enfant, mais uniquement le handicap et les pertes qui en découlent. Il n’est plus Thomas, Jeanne ou Paul, mais un « TED1 », un « Prader-Willi 2 » ou un enfant « DMC 3 ». Certains ont peur de cet enfant, veulent s’en distancier ou, au contraire, le surprotéger. Chose certaine, tous ont besoin de soutien et d’écoute pour passer à travers chacune de ces étapes et apprendre à redécouvrir leur enfant. L’aide psychologique de l’équipe médicale ou des autres professionnels est, à cette étape, cruciale. Car, n’oublions pas, les parents changent eux aussi de statut et deviennent des « parents d’enfant handicapé ». Ils doivent dès lors réapprendre à vivre avec cette nouvelle épithète.

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