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Santé

Être parent… au-delà du handicap

La paralysie cérébrale est un handicap lourd qui touche environ un enfant sur mille. Quelles sont les conséquences dans la vie de tous les jours avec un enfant différent?

Marie-Claude est la maman de Gabriel, 7 ans, un petit bonhomme au regard vif et au sourire contagieux qui charme tous ceux qu’il rencontre. Mais Gabriel est tout de même un enfant différent. Il ne marche pas, il ne parle pas, et il a besoin de ses parents autant pour manger que pour assurer ses soins quotidiens. Gabriel est né avec une paralysie cérébrale.

La grossesse, l’accouchement et les premiers mois

C’est avec joie, durant ses études universitaires, que Marie-Claude et son conjoint ont appris l’heureuse nouvelle. « Nous étions très heureux d’attendre notre premier enfant surtout que j’avais eu 5 fausses-couches auparavant. » Malgré une certaine nervosité les premières semaines, sa grossesse se passe à merveille. L’accouchement fut lui aussi facile et rapide : « Les premières contractions ont débuté vers 21 heures, à minuit nous quittions pour l’hôpital et à 4 heures du matin, Gabriel était né. »

De retour à la maison, tout se passe bien avec leur nouveau-né. Gabriel ne présente aucun problème de santé, si ce n’est qu’il a parfois de la difficulté à boire et que ses parents doivent replacer la tétine pour l’aider. Toutefois vers l’âge de 6 mois, son pédiatre, s’inquiétant de ne pas le voir tenir sa tête, le réfère en neurologie pour passer un « scanner ». Il y a par contre quelques mois d’attente avant que l’examen puisse être fait. Entre-temps, vers 10 mois et demi, Gabriel fait 5 jours de poussées de fièvre et on l’envoie à l’urgence de l’hôpital Sainte-Justine en mentionnant qu’il est en attente d’un scan.

La paralysie cérébrale, qu’est-ce que c’est?
C’est un handicap qui est le résultat (séquelle) permanent d'un problème de santé qui a altéré la structure ou la fonction de certaines parties du cerveau d'un enfant en période périnatale. Sa prévalence est d’environ 1 à 3 naissances sur 1000 et ses causes sont variées, allant du virus contracté par la mère durant la grossesse au manque d’oxygène à la naissance. Elle affecte surtout la motricité : paralysie, faiblesse musculaire, incoordination des membres, mais peut aussi affecter la parole, la vision, l’ouïe et le comportement. La majorité des personnes vivant avec une paralysie cérébrale possèdent toutefois toutes leurs capacités intellectuelles.

L’annonce du diagnostic

Gabriel passe alors une série de tests, allant de la ponction lombaire à la résonnance magnétique, et la veille de ses 11 mois, le 23 juillet 2002, Marie-Claude et son conjoint apprennent la terrible nouvelle. « Stéphane et moi on a très peu de souvenirs de ce moment précis. Je pense qu’on fait de la mémoire sélective… Mais je me souviens que c’était dans une petite pièce, le pédiatre traitant et la neurologue étaient présents, il y avait la photo du scan sur l’ordinateur, où on nous montrait le cerveau de Gabriel en nous expliquant froidement qu’il ne marcherait jamais, qu’il ne parlerait pas.  Stéphane a demandé s’il allait mourir. La neurologue lui a dit que non. Puis j’ai éclaté en sanglots. »

De retour à la chambre du petit, alors que son conjoint va vers Gabriel, Marie-Claude s’effondre sur une chaise. « Je ne voulais pas aller le voir. Une travailleuse sociale est venue nous rencontrer, nous parler. Les premiers temps ont été très difficiles. J’avais souvent des « flashs » de la photo du scan de Gabriel quand je lui regardais la tête. »

Elle saura plus tard que c’est une rubéole contractée durant sa grossesse, et pour laquelle n’a eu que peu de symptômes apparents, qui a causé le handicap de son fils.

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