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Mycobactérie atypique dans ganglion parotide

Auteur Message

flafla

Inscrit le :
21 déc. 2009

Posté le: 25 février 2014 01:17:07 EST  
Bonjour,

Mon fils de 3 ans a reçu un diagnostic de mycobactérie atypique qui s'est logé dans un ganglion à la jonction de la joue et de l'oreille.

Il prend des antibiotiques (Biaxin + Rifadin) 2 fois par jour depuis près de 3 mois, mais son ganglion infecté a plutôt tendance à grossir et couler, mais pas à se résorber.

J'ai un bon suivi ORL, mais je demeure très inquiète, l'ORL veut éviter la chirurgie le plus possible (à cause de la localisation du ganglion, danger d'abimer le nerf facial et de causer une paralysie faciale!!!!) et me dit que ça peut prendre encore 18 mois à se résorber, il faut donc continuer les antibios et être patients!

Mais ça m'inquiète tellement, j'ai peur que ça se propage dans d'autres ganglions, j'ai peur de la chirurgie, j'ai peur de l'effet long terme des antibios sur mon enfant, ça me fait de la peine de la voir souffrir lors de la désinfection et des changements de pansements... Sad

Quelqu'un a-t-il déjà vécu une situation similaire avec une mycobactérie atypique? 

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c.menard

Inscrit le :
09 févr. 2020

Posté le: 9 février 2020 09:34:52 EST  
Besoin aide au sujet du saignement de nez a répétition,
Bonjour, mon cas peut paraître anodin pour certain mais je ne trouve plus de porte ouvert pour nous aidés,
C'est histoire de mon petit fils il a 51/2 et depuis plusieurs années il saigne du nez a répétions et ça n'arrête pas, il été vu en urgence a hôpital, il a consulter un ORL elle lui a brûlé des fissures dans sont nez, avec ça une diète spécial, ma belle-fille est retourné a Urgence la fin semaine dernière ils ont revu ORL et elle ma dit ne peut plus rien faire.
il se réveille la nuit en pleins saignement, il ne dors plus et moi non plus il a peur continuellement de saigner et quand il saigne c'est très abondamment que faire quelqu'un peut m'aide pour ma belle fille
Merci 

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Didel

Inscrit le :
24 janv. 2020

Posté le: 24 janvier 2020 02:14:16 EST  
Mycobacterie atypique dans ganglon parotide
Bonjour
Mon fils de 2 ans et demi (en 2018) a lui aussi eu cette mycobacterie ils lui ont enlevé le pus dans le plus gros ganglion il a eu un mois d Antibio ca a coulé pendánt plus de 05 mois. Ca s était refermé mais en faisant reprendre sa cicatrice et en analysant le tissu ciatriciel la dermatologue me dit qu' ilsont retrouvé la mycobacterie...nous sommes dans l attente du résultat de la mise en culture.
Est ce que ca peut récidiver autant de temps après ? ?
Pff c est vraimént long cette bacterie je perds patience..
merci par avanec de vos témoignages ! ! 

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maman-inquiete

Inscrit le :
26 mars 2019

Posté le: 11 juin 2019 12:21:12 EDT  
Bonjour,
Mon fils vient de subir une opération car ça avait tellement gonflé que... les soins ensuite ont été très dur on en a ras le bol. C'est très compliqué son orl dit qu'il en a une trentaine de ganglions infectés et nous sommes démunis et condamnés à l attente et le voir subir les soins et parfois la douleur. Bref pas réjouissant. L orl nous dit qu'un jour son corps développera des anticorps mais ça fait 2 ans et rien du coup je cherche un spécialiste pour nous aider. Mon fils est suivi à Purpan sur Toulouse.  

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dreamlife031326

Inscrit le :
26 mai 2019

Posté le: 26 mai 2019 17:24:09 EDT  
maman-inquiete a écrit
Bonjour
Ici c'est une histoire comme la vôtre. Mon fils a déclenché ça suite à une angine à streptocoque en août 2017, il avait même pas 2 ans et s'unir il en a 3,5. Nous avons un suivi au chu de Toulouse depuis quelque mois nous pensions en être sorti et la revoilà. Mon fils fait une récidive depuis fin janvier avec deux nouveaux endroit. Un sous le menton à côté de la première qui avait fistule être ganglion sous l oreille qui est devenu énorme et lui faisait mal. Ils ont fait une ponction sous l oreille et récupérer du pus pour Le labo. Je suis en colère et triste contre ce truc. Clément est sous antibio pour 2 mois avec rifadine et zeclar. Pas rassurés du tout mais pour l instant ils ne veulent pas opérer.   



Même histoire ici ... comment va votre fils depuis 2 mois ?
Ma fille a eu un ganglion pour ses 2ans à la suite d'une maladie infantile ( sans doute scarlatine ) ... il nous a fallu 6 mois d'errance médicale pour avoir un diagnostic, ce fut très long ... Voilà maintenant 3 mois que le diagnostic est posé , on nous a d'abord parlé de ponction, puis d'opération, puis d'abstinence médicale... puis d'antibiotiques ... Elle est donc sous Zeclar depuis 1 mois et demi, Dieu merci elle le supporte très bien !
Mais moi par contre je vis mal cette situation. Je sais que ce n'est rien de grave, donc tout va bien. Mais je vis très mal le regard des autres, les questions, les gros yeux qui me demandent : «  mais qu'est ce qu'elle a votre fille ? Je n'ai jamais vu ça » Je trouve les gens très très indélicat ... et dans ces moments là je me sens seule au monde ...
de plus, je ne vois pas le bout du tunnel, 9 mois que nous attendons patiemment le départ de cette «  boule » ( comme dit ma fille ) Mais rien... Nous avons tout de même remarqué une nette amélioration, ganglion moins bombé, un peu plus plat mais toujours aussi large ... Je désespère ... Comment on évolué les ganglions de vos enfants, et surtout comment en êtes vous arrivé à bout ?
Ca me rassure de vous retrouver toutes ici et de partager nos expériences, car ce que vivent nos enfants est très très loin d'être courant .
Merci à toutes, j'attends impatiemment vos réponses ! 

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dreamlife031326

Inscrit le :
26 mai 2019

Posté le: 26 mai 2019 17:15:03 EDT  
La même histoire
Bonsoir,
Même histoire ici ... comment va votre fils depuis 2 mois ?
Ma fille a eu un ganglion pour ses 2ans à la suite d'une maladie infantile ( sans doute scarlatine ) ... il nous a fallu 6 mois d'errance médicale pour avoir un diagnostic, ce fut très long ... Voilà maintenant 3 mois que le diagnostic est posé , on nous a d'abord parlé de ponction, puis d'opération, puis d'abstinence médicale... puis d'antibiotiques ... Elle est donc sous Zeclar depuis 1 mois et demi, Dieu merci elle le supporte très bien !
Mais moi par contre je vis mal cette situation. Je sais que ce n'est rien de grave, donc tout va bien. Mais je vis très mal le regard des autres, les questions, les gros yeux qui me demandent : «  mais qu'est ce qu'elle a votre fille ? Je n'ai jamais vu ça » Je trouve les gens très très indélicat ... et dans ces moments là je me sens seule au monde ...
de plus, je ne vois pas le bout du tunnel, 9 mois que nous attendons patiemment le départ de cette «  boule » ( comme dit ma fille ) Mais rien... Nous avons tout de même remarqué une nette amélioration, ganglion moins bombé, un peu plus plat mais toujours aussi large ... Je désespère ... Comment on évolué les ganglions de vos enfants, et surtout comment en êtes vous arrivé à bout ?
Ca me rassure de vous retrouver toutes ici et de partager nos expériences, car ce que vivent nos enfants est très très loin d'être courant .
Merci à toutes, j'attends impatiemment vos réponses ! 

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maman-inquiete

Inscrit le :
26 mars 2019

Posté le: 26 mars 2019 08:38:16 EDT  
Bonjour
Ici c'est une histoire comme la vôtre. Mon fils a déclenché ça suite à une angine à streptocoque en août 2017, il avait même pas 2 ans et s'unir il en a 3,5. Nous avons un suivi au chu de Toulouse depuis quelque mois nous pensions en être sorti et la revoilà. Mon fils fait une récidive depuis fin janvier avec deux nouveaux endroit. Un sous le menton à côté de la première qui avait fistule être ganglion sous l oreille qui est devenu énorme et lui faisait mal. Ils ont fait une ponction sous l oreille et récupérer du pus pour Le labo. Je suis en colère et triste contre ce truc. Clément est sous antibio pour 2 mois avec rifadine et zeclar. Pas rassurés du tout mais pour l instant ils ne veulent pas opérer.   

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Stéphanie19

Inscrit le :
05 nov. 2018

Posté le: 4 novembre 2018 03:14:37 EST  
Bonjour, cela fait depuis le mois de juin que ma fille a été opéré d'un ganglion sous maxillaire abcedé.
Tout les prélèvements et les recherches de bacterio sont revenus négatifs.
Elle a eu deux ponction, une biopsie, et un drainage.
Aujourd'hui la plaie coule toujours, nous continuons les pansements tous les jours.
L'orl qui l'a suit au Chu de Limoges veut éviter au maximum l'opération aux vues du risque de lésion du nerf facial qui n'est pas négligeable.
Je trouve ça déjà très long pour ma puce qui je trouve fait déjà preuve d'une patience énorme.
J'aimerais si possible avoir les noms des médecins et les endroits où vos enfants se sont fait opérés et avoir vos retours sur les interventions si possible.
Merci de votre compréhension.  

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annav

Inscrit le :
11 juil. 2018

Posté le: 11 juillet 2018 15:05:46 EDT  
Bonjour,
nous venons de vivre cela avec ma fille de 3,5 ans. Une petite boule a apparu en janvier puis a grossi rapidement pour attendre 1cm de diamètre. Ma fille était suivi par un ORL pendant tout ce temps, on a reçu le diagnostique de microbacterie atypique tout fin juin avec la décision d'intervention imminente pour éviter le coulement et les soins compliqués par la suite. L'opération s'est très bien passé, le nerf est à sa place, je suis contente que tout s'est terminé ainsi.  

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Emitili

Inscrit le :
19 juin 2018

Posté le: 20 juin 2018 11:59:27 EDT  
Merci pour votre réponse les deux médecins de Livia ne veulent pas du tout l'opérer il a laisse comme ça je sais pas si je dois demander un autre avis dans un autre hôpital actuellement elle n'a plus d'antibiotiques En juillet on doit refaire une échographie je lui demanderai pour la vue merci c'est vraiment un truc très très bizarre il y en a pas beaucoup en France 

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emmalondres

Inscrit le :
23 mai 2016

Posté le: 20 juin 2018 07:03:41 EDT  
Emitili: apparition du ganglion avril 2016, diagnostic fin mai opéree début juillet 2016 et arrêt des médocs janvier 17

Par contre faites checker rapidement les yeux de vos enfants car les médicaments sont tellement forts qu ils peuvent endommager la vision.... Angèle a des lunettes maintenant ... on ne saura jamais si c est vraiment cela ou si elle avait une faiblesse avant.... mais cela nous avait été présenté comme une possibilité ? 

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emmalondres

Inscrit le :
23 mai 2016

Posté le: 20 juin 2018 07:00:01 EDT  
Bonjour depuis mon dernier msg.... le temps a passe ....
le 25 juin 2016 nous avons vu un Autre chirurgien spécialisé orl pour enfants , au bout de 30 secondes il nous a demandé s il pouvait l opérer la semaine suivante ? un 2ème ganglion était apparu prêt à fistuler....
Pour lui elle aurait du être opérer des le début
Alors oui il y a des risques de toucher un nerf.... mais il nous a dit qu elle pouvait prendre des médicaments pdt 2 ans et qu au final d autres ganglions pouvaient apparaître
Dans des zones plus délicates encore
L opération a été faite le 4/7/16, les ?trous ? sont impressionnants.... mais c aussi hallucinant la capacité de cicatrisation qu ont les enfants je crois qu en septembre nous ne mettions plus de pansements ... j ai fait tous les pansements moi mm car ici au Uk pas d Infirmiere à domicile , donc il fallait s accrocher.... mais au final ma fille était aussi plus rassurée car elle hurlait des qu une blouse approchait après tout cela....
Je reste disponible si besoin, bon courage c est une rude épreuve .... très éprouvant pour les parents et l enfant mais 2 ans après ce n'est plus qu un lointain souvenir et la cicatrice est super belle....
Bonne journée  

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angel0908

Inscrit le :
18 mars 2016

Posté le: 20 juin 2018 06:48:17 EDT  
Nous entre les premières grosseurs le diagnostic les operations. Envrion 9 mois. Mais sans chirurgie cela ne sera pas partis. 

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Emitili

Inscrit le :
19 juin 2018

Posté le: 20 juin 2018 04:25:19 EDT  
Bactérie
Merci pour votre réponse ma fille prend zeclar depuis février 2018 et pas plus. Des fois c'est rouge foncé c'est gonflé il y a même des fois du sang qui coule et des fois rien du tout ça reste gonflé voilà la pédiatre et l'ORL ne veulent pas l'opérer pour l'instant ils attendent 1 an combien de temps pour vous ça a duré ?  

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angel0908

Inscrit le :
18 mars 2016

Posté le: 19 juin 2018 03:21:14 EDT  
Pour nous seul la chirurgie a fonctionné... les antibiotiques non rien donné mais il en avait déjà pris beaucoup car le diagnostic fut très long a etre poser. Je suis la si besoin 

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Emitili

Inscrit le :
19 juin 2018

Posté le: 19 juin 2018 02:57:12 EDT  
Mycobacterium avium
Bonjour je suis ravi de trouver un forum sur cette bactérie depuis début février ma fille de deux ans et demi a attrapé une bactérie atypique dans un ganglion dans la parotide elle est suivi par un ORL et une pédiatre de Nîmes c'est assez stressant de pas savoir exactement dans combien de temps ça va partir je sais que certains de vos messages ont plus de deux ans mais c'est une maman lis mon message j'aimerais avoir son avis savoir combien de temps ça dure et si il y a des solutions merci à bientôt 

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emmalondres

Inscrit le :
23 mai 2016

Posté le: 23 mai 2016 17:29:16 EDT  
mycobacterium avium
Bonsoir
je suis étonnée de lire a quel point les histoires se ressemblent, et surtout ressemblent a la notre....
notre fille de 4 ans et demi a été diagnostiquée il y a 2 semaines, les grosseurs étaient apparues dans son coup debut avril, nous vivons a londres et tout d abord ils ont cru a une tuberculose, car le mantoux test était positif, puis après une aspiration le 22/04, la mise en culture a révélé le 11 mai cette vilaine batterie, en attendant le ganglion a fistule le 3 mai, bcp de pus, de pansements.... ils hésitent bcp a opérer ici, ls demandent l avis d un autre hôpital .... nous attendons un énième rdv.... comme vous ils nous ont parle de risque de toucher une ramification du nerf facial, de cicatrices... nous sommes très inquiets... elle a 2 antibiotiques par jour, pour un an, ils hésitent a ne la traiter que par antibios,
depuis une semaine un 2eme ganglion apparait au dessus de celui qui a fistule... notre inquietude grandit.... je en sais pas comment étaient vos enfants, notre fille a un très bon état general, elle joue, rit mange et dort comme avant...
comment vont vos enfants aujourd hui?
merci de vos témoignages... 

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flafla

Inscrit le :
21 déc. 2009

Posté le: 18 mars 2016 12:01:49 EDT  
Bonjour,

Pour ma part, la bactérie avait commencé chez ma garçon de 2 ans 10 mois en décembre 2013 (voir mon premier message). Finalement, l'ORL et l'infectiologue du CHUL ont décidé de ne pas l'opérer et il a été traité aux antibios (Biaxin + Rifadin, un anti-tuberculeux) durant 1 an! Il avait 2 ganglions infectés, qui ont coulé tant comme autant, pour finalement se résorber et se cicatriser lentement. Aujourd'hui, plus de 2 ans plus tard, une cicatrice demeure, mais s'estompe tranquillement. Aussi, je remarque qu'un ganglion dans son cou demeure enflé en permanence, mais cela n'inquiète pas mon pédiatre et son dossier est par ailleurs fermé depuis quelques mois en ORL et en infectiologie car la bactérie n'est plus active.

Cette bactérie a suscité bien des pleurs chez mon garçon et bien des inquiétudes pour nous, les parents, mais je pense que nous en sommes venus à bout.

Bon courage!
 

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angel0908

Inscrit le :
18 mars 2016

Posté le: 18 mars 2016 11:54:28 EDT  
Quel bonheur j'ai enfin trouvé un forum qui parle de cette p**** de mycobactérie atypique. Mon fils de deux ans s'est déjà fait opérer deux fois de cette bactérie, il ont attendu également car risque de paralysie. L'opération s'est bien passé il on retiré la peau entièrement, c'est donc à vif, on voit la chair... ! bref besoin de chirurgie réparatrice ect...
Mais mon problème lors de la première opération il on retiré la première boule qui est apparue en premier qui se situe juste sous l'oreille, lors de la seconde la première était réapparue. Et la lors d'une visite de contrôle il leur semble qu'elle serait encore revenue. Je m'inquiète encore une opération ca fera la 3ème en 3 mois. Est ce que vous avez déjà vécu ça ? et ce que la bactérie est bien partie ? 

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samie_sou2703

Inscrit le :
21 janv. 2016

Posté le: 21 janvier 2016 11:35:07 EST  
Mon fils de 2ans et demie vient de recevoir le diagnostique d'une microbactérie atypique au niveau des ganglions. Nous avons passé une séries de test Biopsie, test PPD pour voir si il s'agissait bien de cette bactérie et il s'est avéré positif. Mon fils a un RDV pour se faire enlever cette masse qui part de l'oreille et descend sous la machoire... Je suis très inquiète pour l'opération, car il y a un risque de paralysie facial.. j'aimerais avoir des témoignage de cette opération. 

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evalina

Inscrit le :
24 oct. 2014

Posté le: 24 octobre 2014 17:36:36 EDT  
Bonjour,
ma fille de 4 ans et demi a le même diagnostic.. j'aimerais savoir comment ca se passe la chirurgie,, est ce que l enfant est hospitalise après.. si oui pour combien de temps? est ce que c douloureux après la chirurgie? comment vous avez gérer le cote esthétique? y avais un chirurgien plasticien aussi ???
merci pour vos réponses 

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