mon bébé a la Maladie de Hirschsprung(intestin)

Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum. J'aimerais savoir si une de vous a faite opéré son bébé pour la maladie de hirschsprung, problèmed'intestin. si oui j'aimerais savoir comment sais passé l'opération. Mon petit garcon de 3 mois doit se faire opéré le 5 novembre. Cette maladieatteint 1 enfant sur 5000 et 80% sont des garcons. Pour mon garcon, 20 % de ses intestins ne fonctionne pas, sais a dire qu'il ne peut pas évacuersais selles seul. Ont doit l'aider en lui fesant des irrigations deux fois par jours. Ont doit lui enlever le morceaux d'intestins qui fonctionne paset le recoudre avec le rectum. j'attends vos réponses.

merci.

Je ne peux pas vraiment t'aider mais j'ai faillit passer par la moi aussi.

Mon fils a ete hospitaliser a 3 semaines pour vomissement et la pediatre pensait a un hirschsprung. Ca m'a beaucoup inquieter.

Si il se fait operer a Ste-Justine je ne serais pas trop inquiete pour lui. Ca d'l'air qu'ils en voit souvent.

Bonne chance a vous 2 quand meme! C'est pas evident un p'tit bout malade

merci pour tes encouragements, moi le medecin a découvert sa maladie quand j'ai accoucher. Il ne faisait aucune selle ni pipi pendant les premiers 24 heures de sa vie. je suis du nouveau-brunswick, il l'ont alors transferer en avion a IWK de Halifax la deuxieme journée de sa vie. J'ai du faire 5 heures de route pour me rendre aupres de lui. Il est agé de 3 mois et en attend l'opération. j'aimerais savoir comment ce passe l'opération car je ne connait personne dans ma région qui a eu cette chirurgie.

Moi non plus je ne connais pas personne qui a eu ca et ca me stressait beaucoup aussi.

Tu as demander au medecin des explication sur le deroulement de l'operation?

Si tu allaite ton bebe, la pediatre m'avais dit qu'au bout d'environ 24 a 48 heures ils pourrait sortir de l'hopital.

Au biberon ca avoisinait les 1 semaine par contre.

vu que l'hopital est a 5 heures de chez moi je n'est pas rencontrer le chirurgien depuis sont hospitalisation quand il avait 1 journée. Il mon expliquer un peu l'opération mais à Halifax sais un hopital anglais et moi je ne parle pas anglais, mon conjoint oui mais des fois les termes sont dur a comprendre. Il nous ont pas parlé de ca si j'allaitais il pourrait sortir apres quelques jours mais il nous ont dit de se faire a l'idée quand resterais la 1 semaine vu ont reste loin, si tout va bien il vont nous laisser sortir avant, j'èspere.

Je te le souhaite!
On m'avais expliquer que un bebe allaiter peut recommencer a boire tout de suite apres l'operation vue que les cacas sont super mous. En plus il semblerais que ca guerit un peu plus rapidement.

Un bebe au biberon doit rester sous perfusion plus longtemp avant d'etre alimenter. C'est pourquoi les bebes allaiter sortent plus vite normalement

Salut mimiche,
Premièrement bon courage pour cette épreuve, tu dois être stressé surtout si tu ne comprends pas tout ce que les médecins te disent. Je voudrais te dire que tu as droit d'voir un interprète. Je ne connais pas l'hôpital ou tu vas, mais habituellement dans les grands centre ils ont des interprètes. Je trouve que c'est très important pour toi et ton chum de bien savoir ce qui se passe.

Moi je suis infirmière à Ste-Justine, Je sais qu'il a divers degré d'atteinte. Je suis contente pour toi si les médecins t'ont dit qu'ils couperaient les parties malades pour ensuite recoudre ensemble les parties saines de l'intestin. Je ne veux pas t'affoler, mais je te conseille de poser de bonnes questions. Moi les opérations pour Hirsprung que j'ai vu les bébés avait une stomie temporaire. Peut-être dans le cas de ton enfant c'est pas nécessaire ou qu'ils procèdent différemment à ton hôpital...

Bonjour Mousoni,
merci pour tes encouragements, sais vrai qu'ont a droit a un interprete mais sais une grosse hopital pour enfants qui est la pour tout les maritimes, sais a dire le NB, NE, IPE et TN. alors il a plusieurs francais surtout de notre région la péninsule acadienne au NB et a l'hopital il a seulement 2 interprete et 1 medecin francais sais dificile de les avoir. Ont a passé 8 jours a la naissance de Hans a Halifax et ont a du attendre 3 jours pour une interprete. Son intestin est affecté a 20% a peu pres. Ils ont pas eu besoin de lui une stomie car je lui fait des irrigations 2 fois par jour. si ses intestins aurait été affecté a plus de 50% ont aurais du lui faire une stomie ou si j'aurais pas été capable de lui faire ses irrigations. Ils ne m'ont pas parlé qu'il aurait besoin d'une stomie apres l'opération. merci pour tes renseignements.

Bonjour a tous,
je voulais vous dire que mon bébé a été opéré et tout sais bien passer. si quelqu'un a des questions sur cette maladie je suis la pour vous aider.

Je travaille à Saint-Justine et j'ai eu quelques bébés opérés pour ça dans les deux dernières années.... Je suis contente que ton fils aille bien... T'as beaucoup de courage de faire face à tout ça, c'est vraiment pas facile pour des parents. Profite de chaque seconde, tu connais la valeur de la vie peut-être un peu mieux que bien des mamans pour être passée aussi proche de la perdre.

Je suis tres contente de savoir que tout c'est bien passé pour vous, merci beaucoup de nous avoir transmit de vos nouvelles. Tu dois te sentir soulagé.

Nous sommes très soulager que se soit enfin fini. Mais il faut encore faire des dilatations de son rectum a cause des points de suture. Nous devons nous rendre à l'hopital au 2 mois. (l'hopital et a 5h30 de route de chez nous) mais ont sais que tout sais bien passé. Mon fils est fort. Merci pour les encouragements sais encouragent de voir que des mamans penses a nous dans des situations comme celle que j'ai vécu.

merci à tous.

salut j aimerais bien parle avec toi ma niece est atteinte de cette maladie et devra ce faire operer

Bonjour Mimiche,

Je ne peux t'aider avec ton questionnement... En fait, je tenais simplement à t'écrire pour te faire part de mes encouragements pour cet épreuve difficile avec ton petit-pou... J'espère de tout coeur qu'il ira de mieux en mieux. Je vous fais un gros câlin d'encouragement à toi et à ta p'tite famille

Merci a vous tous pour les encouragements, mon fils a maintenant 2 ans et il va très bien, la maladie va toujours etre en lui mais jusqu'à maintenant aucun symptomes. Il est vraiment comme tout les autres enfants. si quelqu'un a besoin de renseignement sur cette maladie je peux vous aider.

 

Help

Bonjour Mimiche,
ma fille doit subir cette fameuse opération dans env. 1 mois, elle aura 2 mois, je suis morte d'inquiétude peux-tu m'expliquer un peu comment ça se passe?
Merci beaucoup. 

la messe bleue

pour la maladie de hirschsprung, je vous invite à visiter mon blog "la messe bleue" sur
http://lamessebleue.centerblog.net/
il s'agit de ma petite fille lola, qui n'a ni grêle ni côlon valide, hirschsprung totale.
merci
josé herbert