HYPOSPADIAS

J'aimerais savoir si vous connaissez cette malformation de l'urètre chez le garçon et si quelqu'un ici a un enfant qui a cette malformation. Nous avons un nouveau bébé et on nous a annoncé ça à l'hôpital, mais sans plus et ça avait l'air pratiquement banal. Pas de détails, pas d'explication vraiment, seulement un papier pour aller consulter en urologie à Ste-Justine en nous faisant dire que ça pouvait prendre 12-18 mois avant d'avoir un R-V.

En allant sur internet, pour tenter d'en savoir plus, plusieurs sites parlent d'opération, de chirurgies esthétiques, ... et cela idéalement en bas âge (du moins avant l'école)...

J'aimerais vraiment que vous me racontiez vos expériences si vous avez vécu cela ou si vous connaissez quelqu'un qui l'a vécu...

J'attends impatiemment de vos nouvelles
Ti-dodo qui ne s'en faisait pas vraiment avec ça, mais qui commence à angoisser après ses lectures sur le net!

je connais cette malformation pour l'avoir étudiée, et le garçon d'une connaissance a eu 3 interventions aux organes, entre autres pour l'hypospadias.
c'est en soi, bénin, même si c'est très inquiétant pour les parents. l'urètre est présent, mais la porte de sortie est localisée au mauvais endroit ! l'opération est donc simple à réaliser. si la distance est trop importante, un tube ou une paille malléable, peut compléter le canal. par la suite, la nature fait bien les choses, et le corps du garçcon se transforme au même rythme que els autres. l'intervention n'est pas à refaire dans l'avenir.
L'Épispadias est un peu plus complexes (donc le méat est sur le dos du pénis, .. vers le ventre). sa localisation donnne plus de maux de tête , car pour les 0-2 ans, en couches les fuites sont plus fréquentes. les infections aussi. la circonscision n' est pas plus indiquée chez ces enfants que les autres. juste portée une attention plus particulière à l'hygiène. à l'oeil, on ne peut savoir hors de tout doute, qu'il ne s'agit pas d'une fistule (un second canal, dont une 2e porte de sortie). le méat central pourrait être fonctionnel, à moindre performance, donc l'urine stagnante peut causer irritation et infection, voir même champignon. on évite les produits parfumés, savons irritants.
les petits cocos que j'ai vu pour les urographies ou PEV, en post-chirurgie, étaient bien pimpants de santé. un seul de mes patients a eu une chirurgie esthétique. son opération avait eu lieu il y a une douzaine d'années. il jouait au hockey, et contrairement aux craintes de sa mère (la crainte du vestiaire), il n'a pas développé de carence, de phobie ou de problème d'estime de soi.
je ne sais pas si ça te rassure, mais voilà, pour ce que je connais à ce sujet.

Bonne Chance Ti-Dodo, et ne t'en fais pas trop ..

Mon chum, son frère et son père en sont "atteint".

Le frère à mon chum a eu une circoncision totale avec reconstruction partielle de l'urète. Le "trou" était au milieu de son pénis au lieu d'être au bout.

Pour mon beau-père, j'ai jamais demander et je ne suis pas sure que je veux les détails

Pour mon chum, il a jamais subi de chirurgie ni rien. Son canal est au bon endroit mais un peu court... Ce que ça fait c'est juste que quand il a une érection, le pénis est pas droit. Ça surprend au début mais c'est pas bien bien méchant.

Je ne peux pas vraiment t'aider plus parce que je ne sais pas à quel point ton fils est atteint.

Dans les pires cas on peux aller jusqu'à parler de stérilité masculine mais si c'était le cas pour ton fils il aurait été vue en urgence à Ste-Justine parce qu'il aurait aussi une atteinte aux reins.

Merci à vous deux pour ces réponses. C'est pas mal plus rassurant de vous lire que de lire ce que j'ai toruvé hier sur le net!!! Je sais que l'on ne doit pas toujours se fier à ce que l'on lit sur internet, mais ça m'a surpris de voir que pratiquement tous les sites parlaient d'opération et que l'attitude des médecins de l'hôpital n'avait rien d'alarmante... En espérant qu'elles savaient que le dégré d'atteinte n'était pas trop grand et qu'il n'y aura pas vraiment de problème et peut-être même pas de chirurgie.

Pour ce qui est du degré d'atteinte de mon fils, il me semble que l'urètre est pas mal au bout, pratiquement collée sur le gland. À première vue, on aurait dit qu'il lui manquait seulement de la peau de prépuceen dessous du gland et qu'il y en avait un peu trop sur le dessus du gland. La seule chose qu'ils nous ont dit à l'hôpital c'est qu'ils nous ont demandé s'il avait fait un ''pompier'' et si ça avait sorti en jet ou en goutte-à-goutte. Heureusement, nous avions eu droit à deux beaux pompiers en jet. Le pédiatre, consulté par la docteur qui m'a signé mon congé, disait que si ça avait été du goutte-à-goutte il aurait fallu passer une échographie abdominale, mais ce n'était pas notre cas. C'est en partie pour cela que je ne m'inquiètait pas et vraiment ça semblait tellement banal pour eux.

Merci encore pour les réponses et les mots d'encouragement et si vous avez d'autres info ce serait très apprécié!

Ti-dodo

Up!

J'aimerais bien avoir d'autres témoignages!
Merci à l'avance

Ti-dodo

Mon fils est ''arrangé'' comme le tien! Il a le trou de l'urètre un peu en-dessous de la normale qui est d'être au bout... Ce qui fait en sorte que lors de sa formation dans mon ventre, le petite peau (prépuce) qui devait se former jusqu'au bout du pénis s'est arrêtée à ce trou... Je n'ai donc pas eu a dilaer le pénis de mon fils puisque c'était déjà fait à sa naissance!!! Il a en effet, un petit amas (surplus) de peau mais ça parait pas super gros... Il a presque l'air circonci!!
Mon chum a aussi la ''peur du vestiaire'' pour Isaac lorsqu'il sera plus grand...
Le pédiatre à l'hopital nous a informé que tout était beau pour Isaac et qu'il n'y aurait aucune conséquence sur sa vie... Il urine bien et ça n'enlève pas nos chances d'être un jour grands-parents!!!!!

Merci marielou pour ta réponse!

J'ai finalement tenté ma chance en appelant au Children hospital au lieu d'attendre que Ste-Justine daigne nous appelé, car on m'avait dit de compter 12 à 18 mois d'attente pour un premier rendez-vous et comme j'avais un papier de perscription de consultation du médecin qui a signé mon congé de l'hôpital, j'ai pu avoir un rendez-vous pour la semaine prochaine (le 17) Je suis vraiment contente, comme ça s'il doit subir une chirurgie au moins j'ai une chance que ça se fasse avant ses 1 an, comme il le recommandait à peu près partout sur ce que j'ai lu sur le net!

Maintenant la grande question est : S'ils nous disent que l'opération ne serait pas nécessaire pour le côté ''fonctionnel'' des choses, mais que ça serait plus pour le côté ''esthétique''. Qu'est-ce que l'on va prendre comme décision. une opération ça ne me tente pas vraiment, une anasthésie générale non plus et tout ce qui vient avec, mais je ne veux pas non plus que notre fils soit complexé plus tard et nous en veuille de ne pas avoir rine fait pour qu'il soit ''normal''. On vit dans un monde qui peut tellement être cruel! C'est pas évident de prendre une décision que nous n'allons pas regretté par la suite!

Qu'en pensez-vous? Le feriez-vous faire seulement pour une question d'esthétisme, d'apparence? Qu'est-ce qui vous motiverait dans la prise de votre décision?

merci de m'éclairer
Ti-dodo

C'est bizarre que ton medecin te laisse faire une chirurgie si ce n'est que pour l'esthétique!! On m'avait clairement expliqué que toute chirurgie n'impliquant que l'esthétique ne devait en rien être imposée à l'enfant. Donc, ce genre de chirurgie, au même titre que les oreilles décollées par exemple, devrait être décidé par l'enfant, lorsque ce dernier aurait atteint l'âge légale pour ce genre de décision, qui s'avérait être de 13 ans...

Mon médecin ne m'a rien proposé encore, je n'ai pas vu aucun spécialiste pour le moment. Mon premier rendez-vous d'évaluation est seulement le 17 octobre. Je me questionnais seulement avec mon conjoint à savoir ce que nous déciderions de faire s'il nous disait que la chirurgie serait envisageable, mais seulement que pour le ''look'' dans le futur. Une chirurgie pour améliorer l'apparence et probablement l'estime de lui et sa confiance en lui plus tard à l'adolescence et à l'âge adulte. Je trouve vraiment ça difficile de prendre la bonne décision. Lui ''imposer'' une chirurgie petit comme cela dont il ne se rendra pratiquement pas compte de rien et ne se souviendra probablement même pas OU dire non à la chirurgie esthétique et probablement faire en sorte qu'il n'aura pas la vie aussi ''facile'' que tous les autres garçon, ado et adulte plus tard dans la vie... C'est vraiment torturant!

Ti-dodo

Salut, moi aussi mon petit- bohomme a la même chose que le tien.
Moi aussi mon medecin m'a dit que c'tait assez banal comme chirurgie. elle m'a donné une prescription pour prendre rendez-vous a ste-justine, j'ai envoyé la demande il y a un peu plus de un mois... et ils m'ont dis que j'aurrais un rendez-vous dans 5 mois environ, alors mon bébé devrait avoir moin de un an. Moi, il ne m'ont pas parlé d'esthétique, mon medecin me disait plutot qu'il était important de le faire opérer car rendu a l'âge d'avoir des relations sexuelles, il pourrait avoir de la difficulté a en avoir... ici aussi... c'est comme s'il n'a pas de peau du prépuce en dessous... Je dois avouer que je ne comprends pas tres bien encore ... J'ai hâte de voir un spécialiste qui va tout bien m'expliquer ... exemple, pkoi il pourrait avoir de la difficulté dans ses relations sexuelles.... m'semble que c'est quand même pas si pir...
Alors voila c'est mon petit témoignage!
Ti-dodo, j'aimerais bien quand tu auras été à ton rendez-vous.. que tu viennes m'en parler comment ca c'est passé si tu le veux bien
merci,
cielle

Bonjour Cielle,

Je te conseille d'appeler à l'hôpital Montréal pour enfants (514-412-4400) si tu veux avoir un rendez-vous plus rapidement. Moi, j'ai appelé et j'ai eu un r-v deux semaines après C'est beaucoup mieux que le 12-18 mois d'attente pour Ste-Justine que l'on m'avait dit à l'hôpital quand j'ai accouché! Si tu as une prescription comme tu le dis, elle va te donner un r-v tout de suite. C'est vendredi le grand jour où je saurai plus ce qui nous attend et ce que ça signifie pour lui à court, moyen et long terme, car nous à l'hôpital ça vraiment pas été très explicite et personne ne nous a vraiment informé.

Je viendrai t'en redonner des nouvelles probablement en fin de semaine si tu le veux et j'espère que tu pourras toi aussi, si tu le désires, avoir un r-v plus rapidement au Children!

Ti-dodo qui a hâte à vendredi!

Salut Ti-dodo,
j'aimerais bien que tu me donnes des nouvelles de ton rendez-vous que tu as eu pour ton ti-bonhomme, s'il doit y avoir chirurgie, savoir comment ça ce passe et à savoir si aussi banal que les medecins laisse entendre.
Alors bien si tu veux me donner des nouvelles ça serait bien apprécié
Merci