Bonjour les filles,

Je prends quelques minutes entre mes allées retour à l'hôpital pour vous remercier de vos bons mots et vos pensées positives. Je vis présentemment les plus dures moments de ma vie.

Justin a été opéré à 12 heures de vie pour une "atrésie de l'oesopheage avec fistule". Malgré mes petits problèmes de grossesse, rien ne laissait présagé une malformation pour bébé. D'ailleurs, si tel avait été le cas, cette malformation aurait été décelé au début de la grossesse lors de la première échographie pour la clarté nucale. Alors, après l'opération, nous avons appris que bébé n'avait aucune malformation, qu'il était en parfaite santé mais qu'il y avait une perforation dans sa gorge. Cette perforation aurait probablement était fait lorsque le personnel de l'hôpital ont voulu le "gaver" pour le nourrir. Un sentiment de colère, d'impuissance et de peine intense nous a traverser mon conjoint et moi. Bébé se remet présentemment de son opération et se guérit de sa perforation au soins intensifs.

Le plus difficile dans tout cela, c'est de ne pas avoir bébé près de moi. Je me sens si vide et je suis si triste. Je sais que je dois rester forte pour lui et je fais de mon mieux. Je l'aime tellement !!! Continuer de nous envoyer vos ondes positives, je suis certaine que nous nous en sortirons. Pour l'instant, nous vivons un jour à la fois et nous gardons espoir malgré les difficultés.

À bientôt.

Stépie

Stepie, il avait vraiment besoin d'être gavé...??? Ce n'est pas une question-piège, je ne m'y connais pas vraiment en prématuré... Que lui donne-t-on pour le nourrir?
Oui, tu as de la peine, et c'est très compréhensible. Je suis bouleversée par ce que vous vivez. Mais n'oublie pas que ton fiston comprend encore moins ce qui se passe. Parlez-lui, touchez-lui si vous le pouvez. Demandez régulièrement quand vous pourrez prendre votre tout-petit, si vous ne le pouvez pas présentement. Il vous connait et reconnait, votre voix à tout deux, ton odeur,... Prenez bien soin de votre fiston et laissez les autres qui vous l'offrent prendre soin de vous; vous en avez besoin. Si ce n'est pas suffisant, demandez du soutien et de l'aide.
Je vous envoie une énorme cajole virtuelle et vous souhaite le plus prompt et meilleur des rétablissements.

Mercijrndcag pour la cajole virtuelle et pour tes bons mots d'encouragements...

Pour le gavage, étant donné qu'il n'avait que 32 semaines à sa naissance, le réflexe de succion n'est pas encore assez développé, ou plutôt, il est développé, mais de penser à respirer, à têter et à faire fonctionner tout son petit corps, c'est beaucoup... Il aurait donc été gaver avec mon lait maternel pour une période de deux semaines environ (jusqu'à ce qu'il ait 34 semaines). Étant donné tout ce qui est arrivé, pour l'instant il reçoit de la nourriture par voie-intravaineuse. Par contre, la chirurgie à quand même installé un tube de gavage et l'a cousu après son petit nez. De cette façon, il s'assure que personne ne peut enlever ou déplacer se tube et risquer d'aggraver la perforation. Hier, ils ont commencé à lui donner du pédialite afin de voir comment son estomac et ses intestins réagissent, dès qu'il sont certain que tout va bien, il lui donneront mon lait.

Alors voilà... Je retourne voir mon petit pooh cet après midi. Je vais essayer de voir si je peux le prendre... Chose difficile étant donné le drain qui va jusqu'a ses poumons et le respirateur. Un jour a la fois...

Bonne journée.

Stepie

Chère Stepie, je suis vraiment boulversée... vous ne l'avez pas facile. J'espère que ton petit Justin se remettra vite, et que vous pourrez bientôt l'avoir pour vous tous seuls, papa et toi... Tu es très courageuse et je suis certaine que Justin le ressens. Je pense à vous et je vous envoies un GROS calin.

Julie
xx

cher Stepie, tu sais que je suis de tout coeur avec toi et je peux comprendre très bien ce que tu vis. Continuez à être fort et persévérant. Personne ne veut vivre une telle épreuve, mais il faut avoir confiance en ton petit pooh, il est surement étonnament fort et si petit en même temps. Il aura ton lait...quel bonheur malgré tout. Je te souhaite fort de pouvoir tenir Justin dans tes bras aujourd'hui...

Gros bisous à toi et ta petite famille si courageuse

Isa et coeur de pomme de 24 sem.

Allo les filles,

Premièrement, merci pour vos mots d'encouragements...

Des nouvelles ?! Bébé est toujours stable aux soins intensifs. Demain, les médecins vont essayer pour la deuxième fois de lui enlever son respirateur. La semaine dernière, ça n'avait pas super bien fonctionné (Justin oubliait de respirer). Mais, bébé était encore sous médication. Cette semaine, il est très réveillé et il se fâche souvent. Ça prouve qu'il va mieux. En plus, si ça fonctionne, ça voudra dire que nous pourrons enfin le prendre... J'ai si hâte !!! Justin est gavé avec mon lait et il est déjà rendu à 1 onces aux trois heures. Il prend du poids à la place d'en perdre. Ça aussi c'est très positif. Prochaine étape, lundi le 12 novembre, ce sera son petit test pour voir si le trou est guérit dans sa gorge... Si tout est beau, je commencerai à l'allaiter.

Alors voilà, nous voyageons toujours entre l'hôpital et la maison. Ça fait des journées occupées, mais, c'est pour notre petit pooh qu'on le fait et ça nous fait plaisir.

Attention à vous et je vous redonnes des nouvelles la semaine prochaine... En espérant qu'elles soient bonnes !!!

Bonne journée.

Stépie xxx

Wow, stepie! Je me prosterne devant toi! Tu tires ton lait dans ces circonstances... Même si on sait que les prématurés tirent encore plus de bénéfices du lait de leur maman que les bébés à terme, ça prend une grande détermination... Bravo!
J'espère que le sevrage du respirateur fonctionnera le plus rapidement possible... pour vous 3.
Bon courage et merci de donner de vos nouvelles.

salut stepie,

J'espère qu'ils vont réussir à l'extuber aujourd'hui, ce sera un gros pas dans la bonne direction. Continue à être forte pour ton pooh. Ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles.

isa et coeur de pomme de 24,5 sem

Stepie, je suis troublée de lire tout ça!

Tout d'abord, félicitation pour la naissance de Justin! C'est frustrant de lire tes messages, de lire à travers tout ce que tu dois passer. Je t'envoie plein de courage et de l'énergie poru Justin, pour qu'il guérisse ce petit trou, pour qu'il puisse enfin boire normalement et passer plus de temps dans tes bras!

Gros calin et je pense fort à vous 3!

Une petite pensée pour ton petit Justin ce matin... J'espère de tout coeur que tout ira bien lorsqu'il sera extubé.

Je seconde jrndcag, tu es très bonne de tirer ton lait. C'est tellement un beau cadeau que tu lui fait!

Prenez soins de vous. Simon et moi on pense à vous...

Julie
xx

Allo les filles,

Je prends deux petites minutes pour vous donner les bonnes nouvelles d'aujourd'hui... Merci encore pour vous belles pensées positives. J'vous jure qu'avec tout le monde qui était sur son cas autant en haut qu'en bas sur terre, il fallait que ça commence à aller bien un moment donné !!!!

Tout d'abord, le test de ce matin s'est très bien passé. C'est réussi ! Le petit trou est guérit. Encore plus rassurant, Justin ne sera pas gavé, donc, pas de risque que la même erreur se reproduise deux fois ! Il a recommencé à boire de mon lait aujourd'hui mais, au BIBERON N'est-ce pas merveilleux ?! Je ne pouvais pas lui donner le sein car il recommence à boire seulement 10cc aux trois heures et c'est impossible de calculer quand on donne le sein. Il est aussi nourrit avec le soluté jusqu'à ce qu'il boive au minimum 46cc aux trois heures. Mais, vous devriez le voir... 3 secondes et le biberon est vide !!! Il continue à têter dans le vide après avoir bu... hihihihihi. Ce ne sera pas long avant qu'il soit rendue au 46cc. D'ailleurs, il se peut que déjà, demain, je puisse essayer de lui donner le sein pour la première fois. On verra !

La chirurgie lui a enlevé son drain thoracique ce matin et le rayon-X a démontré que tout était beau à ce niveau aussi. Il a un nouveau pansement qu'il gardera 4 ou 5 jours. Il n'est plus dans un incubateur. Il est dans un lit normal de pouponnière aux soins intermédiaires. Nous pouvons le prendre quand bon nous semble, mais, les visites reste aussi stricte. Demain matin, je vais lui donner son bain et commencer à lui donner certain soin (changer sa couche, le bercer, donner le biberon (ou le sein))...

Pour l'instant, les infirmières prennent sa température au 4 heures car il sort de l'incubateur. Elles veulent seulement s'assurer qu'il soit capable de garder sa chaleur... (Il n'y a pas de danger, je pense qu'on a apporté 5 couvertures de laines et de polar ce soir... hihihihihi).

Finalement, tout va très bien pour notre petit Justin. Il respire bien et boit bien. Il ne lui reste qu'à boire et à grossir pour obtenir son congé ! Ça pourrait être plus vite qu'on l'imagine. On reste quand même sur nos garde puisqu'il reste un pré-maturé, mais, on garde espoir et surtout on reste positif !!!

Alors voilà, je vais faire dodo car demain, je me lève tôt pour aller voir mon petit ange.

Bonne soirée les filles et désolé pour le roman ...

Stépie xxx

Salut Stepie, Wow que de belles nouvelles. Justin fait vraiment ça comme un champion, j'suis certaine que tout votre amour la beaucoup aidé. C'est vraiment super, comme tu dis s'il englouti son 10 ml comme un ogre ça va surement allez vite. Moi je fait ma prédiction....qu'il sortira d'ici 4 jours...max.

Bonne continuation de guérison

isa et coeur de pomme de 25,4sem

Pour l'instant, les infirmières prennent sa température au 4 heures car il sort de l'incubateur. Elles veulent seulement s'assurer qu'il soit capable de garder sa chaleur... (Il n'y a pas de danger, je pense qu'on a apporté 5 couvertures de laines et de polar ce soir... hihihihihi).

Vous faites du peau-à-peau, n'est-ce pas???
Le peau-à-peau permet au bébé, mieux que l'incubateur, de garder sa température corporelle stable. Comme il est capable de faire ça et qu'il est rassuré par votre présence, ça lui permet d'emmagaqsiner plus d'énergie en poids que de la gaspiller à tenter de se réchauffer et de pleurer parce qu'il est inquiet.
http://www.kangaroomothercare.com/

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Quelles belles nouvelles!! Je suis super contente pour vous. Continuez comme ça, ton petit Justin sera bientôt à la maison avec vous!

Julie
xx

salut je voudrais répondre à IsaL qui se demandait à propos de l'arrêt du purinethol après une période de 4 ans. J'ai parlé avec mon médecin aujourd'hui et il m'a dit que lorsque le traitement au purinethol est débuté on doit le continuer pour 4 ans, car si le médicament est arrêté avant cette période les risque de rechute sont augmenté. Donc, si tout va bien après 4 ans le traitement peut être interrompu pour voir l'évolution. Dans mon cas, j'ai déjà fait le test de l'arrêter, et cela n'a pas fonctionner alors mon médecin m'a dit que probablement il ne me l'arreterait pas, surtout que je le continue enceinte. Il ne m'a pas parlé d'un avis de santé canada, et je n'en ait pas vue non plus sur le site de santé canada. Je ne sais pas à propos de l'imuran, mais selon moi, c'est un médicament assez semblable au niveau des molécules.

Moi aussi mon arrêt du Purinéthol s'est avéré catastrophique! Mon médecin ne me suggère pas d'arrêter, surtout que je ne semble avoir aucun effet secondaire. Par contre, il dit que ça peut augmenter mon risque de développer un cancer. Mais comme il dit, le soleil, les radiations, les pesticides peuvent aussi faire augmenter ces risques. De toute façon, je n'ai pas vraiment le choix et ces risques ne sont rien à comparé de la qualité de vie que m'apporte ce médicament!

Stepie, je suis contente que les choses s'améliorent pour toi et pour Justin!

Allo les filles,

Premièrement, je tiens encore à vous remercier pour vos belles pensées positives et vos mots d'encouragements... Je suis certaine que ça a contribué d'une certaine façon à ce que Justin....

OBTIENNE SON CONGÉ DE L'HÔPITAL !!!

Et oui, Justin est à la maison depuis vendredi 17hrs ! Maman est un peu stressé. Je sors mon stétoscope dès qu'il émet un petit bruit afin de m'assurer qu'il respire... hihihihi... (J'exagère un peu, mais, c'est quand même stressant)

Seule problème, dommage pour l'allaitement, ça ne fonctionne pas. Justin a reçu le biberon à l'hôpital, donc, il est très confu quand je le met au sein. Il pleure beaucoup. En fait, il ne veut rien savoir. J'ai essayé la tétrelle, le feeding, etc. Mais, il reste désintéressé. Alors, je terminerai le lait que j'ai de congelé et ensuite, je tombe sur un lait de prescription qui s'appel Neosure. Il paraît que c'est super pour remplacer l'allaitement chez les bébés pré-maturés. Je me sens bien avec cette décision. Il a tout de même reçu mon lait pendant 3 semaines !

Alors voilà pour les nouvelles ! Tout va pour le mieux... Maman et bébé devront aller faire beaucoup de "sitting" dans les salles d'attentes de l'hôpital Ste-Justine pendant les prochains mois, mais, je m'en fou... Notre bébé est à la maison et nous sommes les plus heureux parents du monde !

Faites attention à vous !!!

Stépie

P.S. Juliea : Vive le porte bébé maman-kangourou ! Tu avais raison !!!

P.P.S. Nous avons émis une plainte verbale à Ste-Justine à propos de notre histoire et nous avons demandé un pédiatre comme compensation (pour suivre Justin jusqu'à ce qu'il ait 18 ans) et ça nous a été accordé. Youppi ! Une affaire de moins à penser !!!

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Quelle belle nouvelle!! Bravo à vous trois, vous méritez maintenant tout plein de beaux moments en famille.

Je vous souhaite beaucoup de bonheur, profitez de tous ces précieux et merveilleux moments.

Julie
xx

Super bonne nouvelle !!! Profite bien de ces moments avec ta petite famille. Bonne chose pour ton pédiatre. DE toute façon, je crois que tu en aurais eu un non? Le suivi des prématurés? Mais tant mieux, qui va suivre Justin?

Quelle splendide nouvelles!
Prenez bien soin de vous et profitez bien de vos moments en famille.