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Anonyme

Inscrit le :
28 oct. 2007

Posté le: 2 mars 2009 13:55:22 EST  
Bonjour les filles
Je lance un appel a l'aide.
Je suis la maman d'une grande fille de 10 ans, elle a recu un diagnostique de TDAH a 5 ans par la suite nous avons vu des spécialistes (équipe disciplinaire en pédospy) car elle avait des absences, des pertes de mémoire,des problemes d'incontinance, problemes liés a la nutrition (anorexie) a 7 ans le neurologue a diagnostique un syndrome gilles de la tourette (sgt) avec troubles obsessif-compulsif avec agressivité et troubles de la personnalité. Malgré la médication et les suivis médicaux elle connait une grande période de régression. Depuis Juin dernier elle a passe et repasser des tests-electro céphalo-grammes avec privation de sommeil et sans privation. Nous avons eu un rv avec un neuro pédiatre et elle demande une consultation en centre de réadaptation elle fait la demande pour vérifier un TED-asperger. J'ai lu beaucoup sur le sujets et j'ai lu tout les post reliés de pret ou de loin avec le sujet. On est ébranlée que l'aide et le possible diagnostique tombe si tard nous qui consultons depuis pres de 5 ans.

J'ai 2 autres enfants un garcon de 19 mois et une petite fille de 3 mois. 

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Anonyme

Inscrit le :
16 févr. 2009

Posté le: 26 février 2009 20:37:45 EST  
Bonjour, je suis nouvelle sur le site, mais mon garçon a reçu sont diagnostique TED depuis 2 ans exactement. C'est fou tous les changements qui sont survenus depuis.

Moi aussi ont m'a dit de faire un horaire de fin de semaine, au demi-heure, de tout y mettre pour le sécurisé etc Rolling Eyes
Mais attends minute Exclamation c'est que ça prend du temps à installer, ou à intaurer, et ça me stressait MOI, donc lui aussi en contre coup. Donc. ce que j'ai décidé, c'est de cibler 1 comportement et/ou 1 moment de la journée le plus problématique sur le moment, et le reste du temps, je laissais aller.

Et je trouve qu'on nous donne BEAUCOUP de truc à travailler, mais rien sur comment laisser aller l'enfant à ce qu'il y a de naturel en lui (ou elle(s)). Alors la première choses que j'ai instaurer, c'est: le temps de "je fais ce que je veux avec maman".

C'était le moment ou j'étais disponible pour lui, soit pour le laisse jouer seul à côté de moi, ou pour REfaire ses scénarios à autant de répétitionssss qu'il le souhaitait (avec un timer!!!). Ce qu'il voulait! J'étais TOUTE là.

Il a super bien réagi! il en avait soif de cette attention privilégiée!, Et le plus miraculeux, c'est que quand le timer sonnait la fin, il partait faire autre chose de lui même. Tout simplement.

Si ça vous le dit, faites attention de le faire avec un enfant à la fois!
Bonne chance!
 

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minisloups

Inscrit le :
26 janv. 2009

Posté le: 6 février 2009 07:31:01 EST  
bonjour
nous sommes de st-jean sur richelieu 

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Mariebo

Inscrit le :
04 mai 2008

Posté le: 5 février 2009 19:38:57 EST  
Peut-être qu'elles sont inquiètes puisqu'elles ne savent pas à quoi s,en tenir !

Si elle fonctionne bien en picto et qu'elles les comprennent bien je ferais des séquences pour toutes les situations qui leurs semblent anxiogène !

Ex: voir l'ergo et faire les activités..... je mettrais la photo du centre ou un picto en lien avec l'ergo et ensuite assis, calme , travailler avec l'ergo fini, voiture, maison ou école ! et de l'autre côté je mettrais ce qui ne faut pas faire ex: ergo, pas pleurer ou crier ou autre comportement possible !

La fin de semaine, est-ce que vous utilisez un horaire à la demi-heure ? sinon cela pourrai vous aider ... si oui peut-être utiliser un timer visuel qui pourrait leur faire voir visuellement le temps qui reste à chaque activité! et mettre l'heure à côté de chaque activité ( ok ça régis votre temps à la lettre mais lorsqu'elles seront plus habitué vous pourrez insérer des pictos "?" qui leurs diront que vous ne savez pas .... mais seulement lorsqu'elle seront complètement et autonome avec leur horaire )

Voilà les idées qui me viennent!


Question comme ça vous habitez dans quel région ? Je travaille depuis 5 ans avec des élèves autiste dans la région de Québec alors je pourrais bien vous aidez si vous êtes de la même région !

 

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minisloups

Inscrit le :
26 janv. 2009

Posté le: 4 février 2009 23:04:14 EST  
merci beaucoup
on va essayer cela
rk 

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Lalouve

Inscrit le :
08 sept. 2007

Posté le: 4 février 2009 15:09:20 EST  
c'est que chaque enfants est différents, un truc peu fontionner pour nous mais pas pour vous... ici, bien j'oublige mon fils, il a pas le choix... si il pleur, c'est long s'il le fait comme il faut, c,est vite... peut-être aussi y aller avec des récompenses (bouffe qu,elles aiment)... commencer à petites doses (1 minutes de phisyo= récompense... 2...3...4 etc.) Ne faites pas de cas des mauvais comportements (y a aussi des limites...) crises- on ignore si aucun danger... si elle fait une crise pour ne pas finir l'activité- on la force en la guidant...mais quand c'est fini c,est fini= récompense(verbale "bravo tu as terminé" et non alimentaire car sinon on renforce la crise), elle a finit son activité...

Voilà, quelques petits trucs en l,air comme cela... en espérent avoir aidé. 

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minisloups

Inscrit le :
26 janv. 2009

Posté le: 2 février 2009 14:41:57 EST  
bonjour

je suis un papa de jumeaux de 6 ans atteint du trouble de l autisme. une est peu verbal tandisque l autre est tout le contraire, une est cooperative et l autre pas bref tres difficile par cortre les 2 sont en langage pictos, et ma fille commencera le langage des signes sous peu car elle ne se fait pas comprendre et cela amene gros des frustrations de tout bords tout cote

pas evident une journee avec eux voir parfois impossible surtout les fin de semaine, les tenir occuper,faire la physio qu ils detestent souvent on doit se relayer maman et moi puis profiter de la nuit

avez vous des truc pour faciliter les a faire comme l ergo, physio,orthophonie, et les sortie 

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Mezzzz

Inscrit le :
08 janv. 2008

Posté le: 27 décembre 2008 21:49:59 EST  
Bonsoir à tous,
je suis moi-même sur le forum depuis plus d'un an et je n'étais jamais venu vous voir!! Je suis Consultante Ted et Troubles du Langage dans le secteur privée. Ça fait toujours plaisir de voir des parents aussi courageux qui travaillent très fort avec leur petit trésor.

Au plaisir de continuer de vous lire,

Mélanie 

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Mariebo

Inscrit le :
04 mai 2008

Posté le: 27 décembre 2008 17:13:54 EST  
Kazouie: je suis éducatrice spécialisée et je te dirais que pour beaucoup d'enfant ayant cette façon de voir la vie, il est bien de leur faire bien comprendre chacune des étapes par images ou par mots s'ils savent lire ! Alors lorsqu'il sont anxieux , ils peuvent se référer aux exemple concret puisqu'il voit les étapes différemment de nous ! Tout ce qui est PECS et TEACCH est très bien mais faut adapter selon les niveau de chacun !

Effectivement, souvent les parents ont des trucs infaillibles alors la communication est primordiale !

Il faut agir comme avec les autres enfants .... avec constance et respect !

Lorsque la situation est rendu très difficile un coin relaxation ou réflexion peut aider l'enfant à se recentrer !


 

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Tayania

Inscrit le :
25 oct. 2008

Posté le: 27 décembre 2008 11:13:35 EST  
Bonjour Kazouie,
je te dirais en premier lieu qu'il ne faut pas banaliser l'état général de l'enfant autiste.

J'ai souvent reçu le commentaire que Kèven "semble normal". Il est normal, il a deux yeux, un nez une bouche Wink Certes, mais il a aussi de ces moments difficiles ou seulement de l'apporter à jouer est une montagne, un câlin devient une agression, un salut est impossible car il ne remarque pas, une berceuse lui devient un vacarme fou, etc. Certains comme Kèven ont une vie quasi "normale", il fréquente une école publique, réussis bien à suivre les autres... le problème pour moi est souvent lors de crise d'angoisse à l'école et que l'éducatrice doit intervenir. Elle lui parle en bébé, lui répère sans cesse ce n'est pas grave, arrête pas de le toucher ce qui l'agresse et l'angoisse encore plus... l'école finit pas me téléphoner il n'est plus contrôlable, il pleur, se berce, suce ses doigts, se frappe la tête à deux poings.

Le seul éducateur que je connais qui prend soins de cibler le problème, d'intervenir et de garder une stabillité avec Kèven est son éducateur du SRSOR. Kèven dit qu'il est son meilleur ami, il a confiance en lui. Donc, la confiance est primordiale. Ne pas prendre de grands air de je suis le "boss".

En service de garde, l'éducatrice que Kèven avait au primaire était gentille. Un tantinet trop peut-être puisqu'elle le laissait être seul quand il s'excluait du groupe, quand il se frappait elle le prenait comme un "petit bébé" et le bercait.. il adorait mais bref on tentait à la maison de cesser ce genre d'intervention et elle le savait Rolling Eyes

En gros faut les observer pour cerner leur propres habitudes et surtout établir une grande complicité avec les parents pour éviter les conflits de la "façon de faire" avec leur enfant.

J'espère que cela aidera un peu ce sont mes expériences et mon opinion personnel donc pas necessairement la meilleure chose Wink .  

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Kazouie

Inscrit le :
27 déc. 2008

Posté le: 26 décembre 2008 16:14:58 EST  
bonjour les super-mamans =)
Bonjour vous tous et toutes ... je tenais a vous dire que vous etes tous et toutes formidable et que vous avez une telle force pour parvenir a faire tout ce que vous faites pour vos ptits poux " spéciaux " ... je me présente, je suis une future éducatrice a l'enfance et nous sommes présentement en train de faire un travail sur une pathologie de l'enfant ... mon sujet a moi est évidemment l'autisme... jai réussie a trouver beaucoup dinformations sur le sujet mais il me manque encore quelques données essentielles ... et je madresse a vous pour en savoir plus, si vous le voulez bien =) les infos qui me manque sont " comment doit-on agir avec un enfant autiste dans un service de garde ? " je sais que nous devons le plus possible les traité avec respect et sur le meme pied dégalité que les autres mais il doit bien y avoir des interventions que nous, éducatrices a lenfance, pouvons faire pour vous aider vous, les parents !!! j'attends avec impatience vos conseils et recommendations Smile je vous remercie a lavance bien a vous, Kazouie 

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iletel

Inscrit le :
31 oct. 2008

Posté le: 12 décembre 2008 19:31:36 EST  
bonjour
merci beaucoup
daine 

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Tayania

Inscrit le :
25 oct. 2008

Posté le: 11 décembre 2008 21:39:23 EST  
Bienvenue iletel et les jumeaux!

Un autre couple en route pour moi WOW!!!
Tout en double ça doit être tout un sport Wink .
J'espère que tu aimeras partager avec nous sur ce présent forum. N'hésite pas si les jours sont plus dificiles, viens vider ton petit sac d'émotions avec nous ça fait du bien de sentir qu'on est pas seule.

À bientôt! 

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iletel

Inscrit le :
31 oct. 2008

Posté le: 11 décembre 2008 17:36:02 EST  
bonjour
je suis une maman de jumeaux de 6 ans...tout les 2 sont autiste mais sans deficience intellectuellle

pour ma fille...elle parle peu...coopere peu ou pas...est tres intelligente car elle dejoue les specialiste qui travail avec elle...elle est en hypersensibilite a bien des endroit sur sont corps dont le sens de l ouie. elle est en scolarite reguliere

pour mon fils...il parle ou essai de se faire comprendre...coopere beaucoup sauf si aime pas l atelier proposer(ecriture)...motricite fine en apprentissage...hyposensibilite corporel sauf pour le sens de l ouie...scolarite en classe de developpement pour une 2 eme maternelle

les 2 sont sur pictogramme...les 2 sont sur les services du SRSOR et en attente d ergotherapie

a part cela tout va bien

bonne journee

diane et cie
 

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Tayania

Inscrit le :
25 oct. 2008

Posté le: 5 décembre 2008 18:32:52 EST  
j,entends mon fils PARLER !!!!!!! Il compte jusqu'à 20 !!!!!!! Il dit pas Maman mais compte jusqu'à 20 !!!!


Oh comme tu me rapelle quand Kèven a dit son premier mot... j'ai apellé tout le monde une vraie hystérique! Surtout que son premier mot à été ... caca Rolling Eyes

Imagine-moi deux secondes:
Moi -Allo, oui c'est moi, Kèven parle, il parle, mon gars parle!!! ( tout en pleurant évidement)
M.Mme X- HEINNNNN!!!! Il a dit quoi, dit dit?
Moi- Euh, caca..... mais il parleeeuuuhhh!!!

Aujourd'hui je trouve ça drôle mais crime que j'étais fière de mon petit bonhomme.

Bravo pour les évolutions de tes petits poux, continue ton beau travail super-maman!
 

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Lalouve

Inscrit le :
08 sept. 2007

Posté le: 3 décembre 2008 22:06:34 EST  
¨ca fait longtemps que je ne suis pas venue faire un tour... la maladie avait élu domicile depuis un mois, elle nous frappait à tour de role (sauf Rémi, le plus fragile du système digestif...) et finalement, on a eu la grande final vendredi soir- Maman, Isabelle et Patrick tous ensemble !!! YÉ ! Enfin,,, c'est fini là 1

Acura: je n'ai aucun conseil pour les selles malheureusement... jamais vécu un tel probl`me hors des maladie comme diarrhée je veux dire....
Merci pour tes bons mots !

Tayania: bienvenue et courage... pas facile à vivre surtout s'il a des temdances schizophrène... je ne peux que t'envoyer des ondes positives et du courage !

Ici, Le CMR est entré en action pour patrick et Rémi... par petit groupe de 4 environ, ils ont des activité pour les stimuler et nous faire patienter jusqu'à ce que la vraie équipe puisse entré en action...
Pour RÉmi, ils ont décider de le prendre seul car à la rencontre, il ne voulait rien savoir d'autre que les chiffres qu'il voyait ! C'est pas évident pour eux mais moi je suis fière car grace aux chiffres, j,entends mon fils PARLER !!!!!!! Il compte jusqu'à 20 !!!!!!! Il dit pas Maman mais compte jusqu'à 20 !!!!

Et c'est tellement drôle: c'est pas toujours clair clair (Neuf= Baf ... Quatre= Acre... Six- Shiiiiiiiiiiiiise...) mais je vous jure que les premi;eres fois, j'avais presque envie de pleurer ! Et il commence à utiliser le langage des signes !!! IL VEUT COMMUNIQUER !!!!! Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy je suis tellement contente ! il progresse énormément en ce moment... il veut même aller sur la toilette de lui même, reste juste à lui faire comprendre ce qu'il doit y faire....

enfin, voici en gros les nouvelles d'ici...

Ha j'oubliais, j'attends avec impatience et le pied ferme la rentrer scolaire pour Patrick car pour moi, il est hors de question qu'il soit en classe normal sans aide au début... la rencontre se fera en janvier et j'ai hâte d'y être !
Pour RÉmi, son évaluation serait en mai 2009... apres presque deux ans d'attente !!!!! Rolling Eyes  

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Tayania

Inscrit le :
25 oct. 2008

Posté le: 30 octobre 2008 23:41:22 EDT  
Bonjour les filles,
je lis les messages de ce forum depuis mon inscription et câline que ça fait du bien, MERCI!

Je suis maman d'un enfant "unique" (j'aime pas dire différent Rolling Eyes ) moi aussi. Kèven est maintenant âgé de 12 ans, il parle, marche et est souvent "avec nous" mais il lui arrive aussi des périodes ou juste le serrer dans nos bras est dificile, il nous rejette veut être seul... dificile à avaler pour moi. Le pire c'est que la plupart du temps il ne se souvient pas après. Il lui arrive de se frapper la tête avec les poings ou par terre, ça fait peur et tellement mal à mon coeur de maman quand il se fait ça.

Sinon il est sous médication, il est inscrit au S.R.S.O.R. et la clinique d'autisme de Montréal du Children Hospital. On a de l'aide depuis bientôt 2 ans... enfin!

J'oubliais son diagnostique est T.E.D.non spécifié à tendance schizophrénique, T.O.C et T.D.A.

Je vous le présente ICI

À bientôt! 

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Acura

Inscrit le :
20 oct. 2008

Posté le: 28 octobre 2008 13:55:35 EDT  
J'ai reçu de l'aide.
Salut Lalouve, J'ai été à Pierre Janet est le docteur m'a donné son diagnostic à mon fils autisme ted il a dit. Il y a encore 2 autres évaluations à faire et après je vais pouvoir avoir mon billet médical pour demander de l'aide avec le gouvernement. Il m'a dit que d'ici noel les 2 autres évaluations seront faite. Après(janvier à mars), il va encore aller à Pierre Janet pour 5 semaines intensives avec 4 autres enfants, pour recevoir de l'aide de 9h00 à 15h00. Ils auront des éducatrices spécialisées, orthophoniste... Je vais te dire la vérité cela fait vraiment longtemps que je me doute que quelque chose ne va pas bien avec mon fils, mais quand un professionnel te le confirme c'est comme une claque en pleine face. J'ai pleuré longtemps hier, j'avais le coeur gros. Je ne peux pas rien faire spécifiquement pour l'aider. Mais je vais continuer à foncer et je vais faire mon possible pour l'aider. Je voulais te remercier pour tes conseils et ton aide. Je ne suis pas encore certaine si je vais faire le régime, mais je dois faire quelque chose pour ses sels, c'est tellement liquide. Je lui ai couper un peu les produits laitiers et je lui donne plus de riz et blé. As tu un conseil à me donner pour ses sels? Prends soin de toi... En passant ne te sent pas mal pour laisser tes enfants seul un peu, cela nous fait du bien de prendre au moins quelques minutes par jour pour nous même, on en a besoin. Prends soin de toi et bonne journée!!!!!! 

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Mariebo

Inscrit le :
04 mai 2008

Posté le: 27 octobre 2008 13:53:50 EDT  
La louve: Ce n'était aucunement négatif mais plutôt positif! Mais si tu te trouve plus terre à terre par écris ca doit transparaître dans la vie ... Et des moments pour toi sont très mais très important c'est durant ce moment que tu peux respirer ! Ne te sens pas coupable surement que tes gars en sont très content aussi d'avoir un petit lousse ! 

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Lalouve

Inscrit le :
08 sept. 2007

Posté le: 27 octobre 2008 11:09:45 EDT  
Mariebo: au premier coup d'oeil ton commentaire sur mon état "terre à terre" m'a surprise... en me relisant, c,est vraiq ue je ne parle que des faits... c'est certain que ce n,est pas facile tous les jours mais en ^même temps c'est pas en pleurant et se lamatant que je vais aider mes fils ! J'essais le plus possible de faire de mon meiux mais pas facile tout le temps... je trouve très souvent que je n'en fais pas asser et que je suis égoîste de prendre quelques minutes par jours pour m'isoler et reprendre des forces (ce qui veut dire laisser les enfants devant la télé et moi en bas devant l'ordi...) je me sens très coupable mais en même temps, si je ne lefais pas, je sais que je vais perdre patience avec eux et comme ils ne dorment plus en pm... j'ai pas de pause pour souffler... donc un petit 15 minutes le matin et en pm, je ne crois pas exagérer mais en même temps je toruve ça trop !

comme quoi, je parais p-t terre à terre mais ce n'est qu,en écris... j'essais d'aider le plus possible les autres car j'ai moi=-m¸^eme vécu et vis quelques chose de semblable... et comme c'est souvent difficile de s.y retrouver parmi toutes les formations, papiers, services, évaluations, diagnostiques, etc. bien si je peux aidser à éclaircir le tout, tant mieux ! 

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