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crise d'épilepsie

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J&J

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21 nov. 2007

Posté le: 5 février 2008 10:57:56 EST   Citer
Bonjour les filles , je lance un appel a celles qui connaissent un peu les crises d'épilepsie d'un bébé. Il s'agit de ma nièce de 3 mois 1/2 qui viens tout juste d'être "diagnostiquée". Elle est encore à l'hôpital sous observation, j'aimerais savoir c'est quoi au juste, si ca se guérit, si un jour ca peux s'arrêter...J'ai besoin d'info...Merci

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Carly

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 5 février 2008 11:03:36 EST   Citer
Allo !

Ma belle-mère en souffre depuis qu'elle a 7 ou 8 ans... elle en a maintenant 62 ans !

C'est une maladie que je ne connais pas beaucoup, mais dans son cas, elle réussit à contrôler ses crises par la médication. Elle fait parfois des «absences», mais très rarement des crises avec convulsions.

Il semble qu'il y a eu des périodes de sa vie ou s'était mieux contrôlée et d'autres beaucoup moins !

Peut-être que quelqu'un d'autre qui s'y connait mieux pourra te répondre. J'imagine qu'il y a plusieurs sites internets qui pourront aussi te renseigner.

Carly

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Anonyme

Inscrit le :
28 oct. 2007

Posté le: 5 février 2008 16:22:31 EST   Citer
Bonjour Josianne

Je t'envois un msg sur ton hotmail

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Aristiana

Inscrit le :
21 juil. 2006

Posté le: 16 février 2008 14:00:33 EST   Citer
Ça dépend vraiment du type de syndrome. J'ai appris que mon fils avait le syndrome de West, appelé aussi spasme infantile, et c'est très souvent difficile à traiter.

Mais l'histoire se termine bien! Il a 2 ans, 5 mois et depuis la première pilule, plus rien. Bien sur il pourrait avoir encore des crises, mais le neurologue est optimiste. J'espère que ça te donne de l'espoir!

Si tu as envie d'en parler ne te gène pas. Voici mon courriel:
claudine a commercial aristiana.com

Bonne chance!
Claudine.

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chopchop

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 28 mars 2008 09:01:00 EDT   Citer
bonjour!!

Je suis super en retard pour répondre mais je n'Avais pas vu le post. Je ne sais pas si c'Est toujours d'Actualité mais je suis la maman d'un petit garçon de 3 ans et demi qui a été diagnostiqué à 8 mois .La cause de son épilepsie n'est pas établie. Actuellement les choses vont très bien même si la situation n'est pas complètement rétablie.. J'Ai eu beaucoup de difficulté à accepter le diagnostic mais maintenant, je vais beaucoup mieux alors si la maman de ta nièce ou toi-même voulez me contacter,pour en discuter plus longuement, je te donnerai mon adresse e-mail. Je vérifierai si tu as répondu au message Smile


bonne chance

Nathalie

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crystalle

Inscrit le :
17 déc. 2007

Posté le: 9 mai 2008 11:28:19 EDT   Citer
Bonjour, je viens de voir le post!

Ma petite soeur en souffre depuis 2001, elle a présentement 17 ans et ce n'est toujours pas contrôlée dans son cas, ca nous as prit beaucoup de sang froid et de persévérance encore aujourd'hui, ce qu'on a remarquée en tant que parents et famillle, c'est qu'il n'y avait exactement pas beaucoup de renseignements sur ce sujet, on a finalement trouver Épilepsie Canada, en plus d'offir un support aux parents et aux amis, il t'offre plusieurs services afin de mieux te renseigner et de renseigner la famille auprès des choses à faire face aux gouvernements. Si ca peut t'aider, je te laisse le site :

http://www.epilepsy.ca/

Et si jamais tu désires plus de renseignements, car ma soeur est atteinte de la plus grande sorte soit le ''Grand Mal'' convulsion, écume, paralysie lors de sa crise, Je te laisse mon e-mail:

crystalle_1307@hotmail.com

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Caro24

Inscrit le :
10 juin 2008

Posté le: 10 juin 2008 14:44:49 EDT   Citer
Je viens ajouter mon grain de sel...

je travaille avec les épileptiques, je fais les EEG, et je les lis aussi...Je fais 90% de pediatrie, je suis au CHUL a Qc, et tous les gros cas sont envoyes chez nous, ou a mtl...

Je vois toutes sortes de crises, de syndromes, ect...

Si vous avez des questions, je peux vous aider...! Wink
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sahi

Inscrit le :
14 oct. 2007

Posté le: 12 juin 2008 16:54:31 EDT   Citer
Bonjour,
Je fais moi meme des crises d'épilepsie depuis ma naissance. Ce nE'st pas si pire que ca a l'air. C'est certain que ca dépend toujours de la maniere que la famille le prend. Moi mon pere capotait car il m'empechait de faire plein de chose a cause de ca et ma mere m'ouvrait les portes de tout en me disant que j'étais capable! J'Ai pris plusieurs sortes de médicaments, car ils n'ont jamais trouvé vraiment la sorte d'épilepsie que je faisais...c'Est comme si ca se déplacait dans le cerveau. J'Ai fais des convulsions, des abscences, des cris, bref de tout, mais c'ESt vraiment tres rare! D'habitude on n'a qu'une sorte et ca se résorbe le 3/4 du temps avant l'age adulte, sinon ca diminu de beaucoup. Dans mon cas, ca a diminué en plus de changer! C'Est rendu que je fais des crises que la nuit. J'ai maintenant le droit de conduire une auto grace a ca, ce que certaines personnes n'ont pas le droit! Je dois prendre des médicaments à chaque jour oui, mais c'Est peu payé pour avoir la paix. C'est une habitude a prendre....comme le diabete finalement qui doivent se piquer à chaque jour pour savoir leur taux de sucre dans le sang. Je suis rendue avec deux enfants et a date ni un ni l'autre ne le sont...donc la génétique n'a pas eu le dessus sur eux! On peut vivre tres bien avec l'épilepsie...il suffit de ne pas avoir trop d'Ecces et ca va aller tiguidou! Il y a d'excellents neurologues à a clinique d'épilepsie de québec située dans l'hopital l'enfant jésus à québec . Se sont les meilleurs car ils sont vraiment spécialisés la dedant. JE vous les recommande. Personellement je suis suivie par eux depuis des années et je n'ai jamais eu de problemes et ils nous ont toujours tout expliqué à ma famille et moi...Sur ce ... ne paniquez pas et laissez la vie aller ....

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rebelle_ca

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 20 juin 2008 09:36:58 EDT   Citer
À Caro 24,

Je suis très en retard dans ce message... mais je fais suivre ma fille de 6 smeaines en ce moment car elle a des tremblements au sommeil...qui peuvent durer de 15 à 20 minutes. Tremblements des membres inférieurs et supérieurs. Elle a passé un EEG de 20 minutes la semaine dernière, mais n'a pas eu de tremblements à ce moment. Je retourne en passé un le 7 juillet au CHUL, mais cette fois-çi de sommeil. Je suis vraiment inquiète... ça peut être un signe d'epilepsie? Mon pédiatre m'a dit que c'était probablement des myoclonies du sommeil qui se passeraient avec le temps.... tu as souvent vu des cas comme ça???

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Caro24

Inscrit le :
10 juin 2008

Posté le: 6 août 2008 15:35:53 EDT   Citer
Oups, je viens de voir le message...je suis pas mal en retard...

Pour les mvts que ta fille fait, c'est difficile a dire sans le voir...mais ca peut aussi ne pas etre ca...
Je ne sais pas si tu as eu les resultats du premier EEG, parfois on peut deceler des anomalies, meme en l'absences de mvts dont tu parles(si vraiment elle est épileptique).

Le test au sommeil permet parfois de faire ressortir des anomalies presentes, mais non visibles sur l'eeg d'eveil, surtout si ses tremblements se produisent au sommeil. Le test va donc permettre , surtout si elle fait des episodes de tremblements lors du test, de voir si il y a correlation sur le trace entre ses mvts et une activité épileptique...Parfois si ils ne mettent pas lwe doigt sur le probleme, ils peuvent prescrire un "monitoring" c'est le meme test, mais de plus longue duree (souvent une demi-journee, ou une journee complete), et c'est filmé tout le long...Le medecin peut donc observer lui-meme les episodes...

mais bon, depuis le temps, tu dois deja avoir eu les resultats j'imagine...J'espere que tout va bien et que c'etait une fausse alarme...Quel etait ton neurologue??
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rebelle_ca

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 6 août 2008 17:42:55 EDT   Citer
Allo!!

C'était le Dr. Langevin. Finalement, les tremblements ont beaucoup diminués, voire cessés...c'était d'ordre physiologique pense le Dr Langevin...franchement, j'ai eu un service du tonnerre!! Le personnel était vraiment gentil et ils ont donné toute l'attention à ma fille...chapeau! Merci beaucoup pour ta réponse!

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Caro24

Inscrit le :
10 juin 2008

Posté le: 6 août 2008 18:29:24 EDT   Citer
Oui, je suis daccord avec toi, c'est mon departement et mes collegues de travail!! Laughing

Disons qu'on est habitué, on fait 90% de pediatrie, et nos salles sont plus adaptees pour les enfants...
Dr Langevin a beaucoup d'experience aussi...A 65 ans, il a eu le temps d'en voir de toutes les sortes!

Je suis contente que tout soit normal, bonne continuité avec ton bebe! Very Happy
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ELVIC72

Inscrit le :
04 mars 2007

Posté le: 7 novembre 2008 16:52:46 EST   Citer
demande pour comprendre
Bonjour,
je viens de lire votre message et je tente ma chance car j en ai assez de ne pas avoir de réponse à mon niveau de maman. J'ai un petit garçon epileptique ( on en connait la raison) et je me permet de vous demander si vous pouvez m'aider à comprendre ses EEG. Les neuro rencontrés sont des extra terrestre Surprised et ils parlent une langue au dessus de mes capacités de maman. pouvez vous m'aider?

merci 

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Pacho

Inscrit le :
28 oct. 2008

Posté le: 10 novembre 2008 09:33:47 EST   Citer
Bonjour,

mon garcon de 22 mois souffre aussi d'épilepsie (crise partielle) depuis l'age de 5 mois.
Dans son cas, c'est suite à un ACV qui a endommagé environ 1/3 de son côté droit du cerveau. L'activité épileptique se passe donc dans cette partie endommagée du cerveau. Comme on sait d'ou les crises viennnent, nous avons la posibilité de le faire opérer, si les crises deviennent trop importantes (pour l'instant, il fait un "tic" facial et le côté gauche de son corps devient raide et saccadé - le tout dure environ 20-30 secondes). Évidemment, tout ca n'est pas sans risque...nous avons donc opté pour la médication.
Ca a pris 8 mois avant de trouver les bons médicaments et la bonne dose avant qu'il cesse d'avoir des crises. Depuis janvier 2008, il a eu quelques crises mais seulement suite à de la forte fièvre ou parce qu'il avait vomi sa médication. Au dernier EEG, il y avait toujours de l'activité épileptique donc on continue la médication.
Je connais plusieurs autres enfants atteint de paralysie cérébrale et souffrant d'épilepsie comme mon fils, et de ce que je constate, la plupart d'entre eux cessent d'avoir des crises en grandissant (toujours sous médication).
Mon seul conseil: ne pas hésiter à laisser savoir au neurologue lorsqu'un médicament ne semble plus faire effet (ou s'il y a trop d'effets secondaires: somnolence, pas d'énergie, perte d'appétit...). C'est nous en tant que parent qui voit ce qui marche ou pas...ce qui marche pour un enfant peut ne pas fonctionner pour le notre.
Mon mot de la fin: garder espoir! Ca peut paraitre très long avant que ça se calme, mais ça finira bien par être contrôlé...il y a 1 an exactement, mon garçon avait tellement de crises qu'il me semblait impossible d'avoir un jour une "vie normale" (garderie, travail...). La vie normale était une succession d'hospitalisations et de changement de médication. Depuis septembre, nous avons enfin une "vie normale"...mon garcon va a la garderie et papa et maman vont travailler! C'est une grosse victoire sur la maladie!
Un gros GROS bonne chance...
 

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ELVIC72

Inscrit le :
04 mars 2007

Posté le: 14 novembre 2008 02:19:38 EST   Citer
Merci
Bonjour,
Merci pour votre message. Même si j'essaye de garder la tête hors de l'eau, j apprecie de voir des gens encore plus positif que moi. Mais dès fois c'est lourd à porter et de se dire que tout va bien. Victor à a peu près la même chose que votre petit garçon sauf que c'est le coté gauche qui est atteint au niveau du cerveau. Il est plein de vie et je pense que c'est ce qui me fait oublier l'epilespie.

Merci 

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Badoue

Inscrit le :
25 nov. 2008

Posté le: 25 novembre 2008 21:15:52 EST   Citer
Bonjour!

J'ai moi aussi un petit bonhomme épileptique... Je vous raconte rapidement notre parcours.

À 8 mois, Olivier a fait une grosse poussée de température et a convulsé. Son état a nécessité un voyage en ambulance et un séjour à l'urgence! Ensuite, plus aucun signe de problème de santé.

À 4 ans, la responsable de la garderie qu'il fréquentait (ma voisine) me téléphone: Olivier ne répond plus, ne marche plus, ne parle plus... Je traverse en vitesse, il est presque inconscient. Il a uriné dans son pantalon, il a les yeux vide et n'a plus de tonus musculaire. À nouveau un voyage d'ambulance et un autre séjour en pédiatrie. Le diagnostic est tombé: épilepsie.

Par la suite, Olivier a fait au moins 1 crise par mois. La majorité du temps, il perdait tout son tonus musculaire, son pouls diminuait, sa respiration aussi (il devenait bleu par manque d'oxygène) et ça pouvait durer jusqu'à 2 h donc à chaque fois une hospitalisation de 2-3 ou 4 jours.

Au travers ses crises atoniques, il nous a fait des crises tonico-clonique: les grosses convulsions. Il m'a fait un arrêt respiratoire le 12 décembre 2005 et j'ai dû le réanimer. Cette crise là a durée 2 heures et a nécessité un transfert à Québec au CHUL... Oli est suivi par Dr Langevin. Un md EXTRAORDINAIRE. Il a réussi à stabiliser mon petit homme avec des pilules et un sirop.

Les crises ce sont lentement espacées et la dernière remonte à mars 2008! On a espérence que la maladie disparaîsse à l'adolescence. Nous n'avons aucune idée de la raison de l'apparition de ce problème de santé tellement sournois, tellement traître...

Je vis avec l'épilepsie de mon fils mais jamais je ne l'acepterai. Ça fait partie de notre quotidien, de notre monde, de nos vies... Mais on souhaite tellement que ce ne soit que passagé... 

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