arthrite juvénile...

salut
le verdict est tombé sur le mot arthrite....mais de quel type?? mon bébé a 14 mois et a 3 zones atteintes..
le rhumatologue oscilleentre la virale et la juvénile.....j'ai peur vraiment peur..
il a une maman qui a vécu ca...j'aurais besoin de ton expérience.....
notreprochain rendez vous est jeudi prochain le 30.....il ne rsete qu'a voir si les anti inflammatoire vont faire la job...
d'ici la ....  

Je pense à toi Silicate. Es-tu suivie au CHUL? 

merci gege j'en ai besoin..j'arrête pas de pleurer depuis ce matin...hier jtais comme abasourdie..mais la...
c le choc...mon espoir c'est que sa soit virale...

CHUL, oui ...et il sont super! on est entré a l'urgence samedi am et on avait notre rendez vous lundi en pm!parce que nous avons choisi de commencer une médication avant de le voir sinon il nous rencontrait lundi!....

mon fils doit voir un ophtalmo pour son strabisme.....et le doc ne pouvait le prendre..mais la avec l'Arthtrite...ils aura pas le choix..jespere qui va relger son probleme de strabisme aussi.....cr****** sa peut tu lâcher!
jveux prendre sa place!  

Mon chum a développé de l'arthrite juvénile vers l'âge de 7 ans. Aujourd'hui, il est âgé de 31 ans et il en souffre encore quelque fois. Il fait peut-être 1 à 2 crises par année.

Si tu as des questions, je pourrais lui poser et te donner ses réponses.  

Silicate
J'ai développé de l'arthrite juvénile vers 8-9 ans. Présentement, ça me nuit pas tant que ça. J'ai très rarement des crises. Mais c'est ce qui m'a poussé à aller étudier en physio (j'en ai tellement vu!!) Et finalement, c'est assez fréquent. (soit la virale, ou la juvénile). Les enfants que je traitent présentement, je les vois très peu souvent. ils ont des exercices à faire pour maintenir le mouvement, et la force musculaire. Lorsqu'ils ont des crises, je les vois pour les aider à soulager un peu. Avec les médicaments, ils sont très stables, je les vois 1-2 fois par année (environ).

J'ai pris de la médication longtemps, puis mon doc l'a diminué tranquillement pour voir comment je régairais. Maintenant, j'en prends uniquement dans les crises. Et les crises sont localisé dans 4 articulations seulement, donc c'est pas si pire. Vu que je l'ai dans les pouces (ce qui est rare comme articualtion), je dirais que c'est ce qui me nuit le plus maintenant adulte, mais avant, c'était les genoux (c'est l'autre zone que j'ai). Maintenant adulte, lorsque mes genoux font mal et que j'ai une crise, il est plus facile pour moi de comprendre et de ralentir, enfant, c'est plus difficile de comprendre.

Il existe une association de parents pour ça, je pourrais demander à la TS à ma job si elle la connait, si ça t'intéresse. 

salut murielle merci de tes infos..
petit bébé aussi
en fait, je vais surement contacter une association si mon bb fait la juvénile...je trouve ca tres dure de le voir régresser car il a mal...mon bb était tres moteur depuis quelques temps...il pointe pour avoir, ne veut pas se déplacer, son genou shake,il ade la difficulté a se lever dans sa bassinette...marche comme les premiers pas c'est trop dure les filles....il n'a que 14 mois !!!
ce qui est touché presentement, genou, cheville et doigta coté du pouce ( pardonner mon ignonrance des doigts)

murielle....il prends du naprosyn depuis samedi soir, donc 8 doses en cours.....et l'enflure encore la, la douleur semble moins pire, mais il refuse de se déplacer sur les jambes.....on a ausis un exercise a faier..
a ta connaissance...la médication devrait faire effet quand?
et bébé...il a fait des poussées d'urticaire que les doc disent...mais serait-ce en lien avec la juvénile? il parle de plaque,...sa peut ressemblera des plaques d'urticaire?  

tojorus pasd d'amélioration....j'Ai vraiment peur que sa soit vraiment de l'arhtirite juvénile et no virale mon coeur bat la chamade, je commence les cauchemars de + en +
personne pour partager une expérience avec son jeune bébé? 

Silicate:
Pour l'effet du Naproxin, c'est une anti-inflammatoire, mais pas une anti-douleur, donc agit plus lentement qu'un anti-douleur. Ça va faire diminuer l'inflammation, poru ensuite lui donner moins mal.

Pour l'aider, tu pourrais lui faire prendre des bains, l'emmener à une piscine proche ( ça diminue l'inflammation, et ça aide ++). Tu peux aussi consulter en physio, il existe des types de marchettes faite pour aider au niveau des déplacements pour les tout petits bébés, oui c'est pas drôle d'avoir à utliser ça, mais ça pourrait le soulager, et lui permettre de jouer un peu comme avant.

J'ai un enfant (2 ans) qui est suivi à mon travail pour ça, je vais essayer de faire en sorte que ça mère vienne sur le site, et te parles (comme ça, tu vas pouvoir parler avec quelqu'un qui est passé par-là, ça aide beaucoup) 

Murielle tu es donc bien gentille!!!
demian je rencontre le spécialiste, une ergo et une physio...donc j'ai hate de voir..
doigt encore enflé, pied moins enflé et genou plie +
il refuse de marcher apres une longue période de repos..mais il marche de + en + et son caractère au lever
est meilleur....
j'ai hate que mon cauchemar se termine...  

sa ne fait que commencé....mon ti prince a une arthirte juvénile...
je vais trouver un moyen de parler a d'autres maman qui vivent la meme chose....
au chul..ils m'ont dit qu'il ne voit pas souvent des bébés de son âges  

Bonjour!

Je sais que le post date de 2008 mais silicate es-tu encore sur le forum? Comment va ton fils?

Y a t-il d'autres mamans d'enfants atteints d'arthrite juvénile qui voudraient en jaser et discuter de ce qu'elles vivent?

On vient de recevoir un diagnostique d'arthrite juvénile pour mon fils de 9 ans. La ronde des médicaments et rendez-vous médicaux est commencée et je suis complètement dépassée! 

Moi je suis encore là!

et le diagnostic est tombé pour ma fille l'hiver passé.

Disons que c'est pas nécessairement facile les des poussées, mais une fois que ça va bien, ouff, on respire!

Tu es suivi où? 

Bonjour Murielle! Merci de me répondre! Ça m'a pris du temps revenir parce qu'on a eu une grosse semaine; rdv avec le rhumato Dr. Dorval au CHUL à Québec, rdv avec sa pédiatre, un ophtalmo...

Sais-tu maintenant de quel type d'arthrite il s'agit pour ta fille? Prends-t-elle toujours des anti-inflamatoires?

Dans notre cas, le rhumato n'a trouvé aucunes inflamations lors du rdv; on avait doubler ses doses de naprosyn 5 jours avant d'aller le voir et il est très content que ça ait fonctionné. On continu encore un mois et on va essayer de diminuer les doses graduellement pour peut-être arrêter. Thomas a encore des raideurs aux genoux et aux chevilles le matin, lorsqu'il se place tout croche ou lorsqu'il marche trop longtemps ou est fatigué. Mais au moins la maudite poussée qui a durée trois mois semble finie pour l'instant.

On lui a trouvé un peu d'ostéoporose dans le genou gauche par contre...Mais c'est peut-être relié à son autre maladie pour laquelle il prends de l'hydrocortisone depuis sa naissance (hormonothérapie de remplacement). Il n'a pas d'uvéite non plus!

Le rhumato ni sa pédiatre ne m'ont suggéré de plan d'exercices...Me semble que ça devrait être la première chose à faire pour essayer de prévenir les poussées non? Qu'en penses-tu? Devrais-je consulter par moi-même en physio?

Au plaisir d'échanger avec toi! 

Ma fille est stable depuis l'été passé. Elle ne prend plus rien (ouff). Elle a la forme la plus commune, donc c'est bon signe ( c'est celle qui dommage moins le reste du système)

Pour la physio, les centres de réadaptation (IRDPQ à Qc) ont un programme pour ces enfants-là. Tu devrasi demander une prescription pour y aller, car ça vaut vraiment la peine. Même si c'est pas actif (inflammation), c'est très intéressant, car il est vu par tous les professionels qui peuvent l'aider (surtout à l'école, car les cours d'éducation physique ne sont pas adapté pour eux).

Ma fille n'est pas encore suivi, pour la simple raison que je travaille moi-même dans ce programme à Trois-Rivières, donc je peux faire sa réadapt à la maison (et l'aide des autres collègues pour le moment).
Les exercices sont bons pour maintenir le mouvement entre 2 périodes dd'arthrite active. Ma fille a complètement regagner le mouvement qu'elle avait perdu lors de sa crise. Mais elle est jeune encore, donc si elle a bcp de crises, els articulations peuvent avoir des sommages. 

Bonjour Murielle,

Merci beaucoup pour ta réponse. Tant mieux si ça se passe bien pour ta fille! A-t-elle quand même de la douleur occasionnelle?

Pour Thomas, comme il ne va pas à l'école, de ce côté là il n'y a pas de problèmes. Mais justement, je me demande toujours quels genre d'exercices devrait-il pratiquer; pour l'instant il va à la piscine une fois semaine et l'été dernier il a fait du soccer récréatif...Ça le fatiguait beaucoup; il disait avoir mal aux genoux et chevilles après.

Je vais demander à sa pédiatre une prescription pour aller en physio. Au moins nous pourrons lui faire faire des exercices adéquats et tenter d'éviter ce qui pourrait fatiguer ses articulations et donc provoquer une crise.

Crois-tu que l'arthrite a un lien avec l'hérédité? Le rhumato me dit que non...

Merci! 

Ma fille ne s'est jamais plainte, je l'ai su parce que je travaille là-dedans, sinon, ça aurait probablement passé inaperçu.

Pour les activités, présentement, elle pratique la natation, elle fait aussi de la mini-danse (c'est des mini-jeux avec de la musique, rien de très élaboré).

Coté sport, ça dépend des intérêts qu'il a. C'est surtout les sports sans contact (éviter le hockey, le soccer, le trempoline, la danse, le basket). Et ton enfant est le meilleur pour déterminer ce qui lui fait du bien ou non. J'ai suivi une fille qui faisait du cirque (et elle avait bcp d'atteinte) et de l'équitation. Un autre de 10 ans joueait au hockey). Tu peux juste commencé dans les loisirs, et voir si il a des douleurs, si oui, c'est signe que l'activité a trop d'impact pour lui

L'hérédité: mon doc a dit qu'une partie oui. J'en ai fait jeune (ça a arrêté avec la croissance), et ma fille en fait. La rhumato du Children's disait que oui, mais c'est aussi fréquent sans hérédité. 

En fait, Thomas a des douleurs dans les genoux dès qu'il reste plus de 15 minutes dans la même position. Il a des douleurs dès qu'il doit marcher plus de 15 minutes aussi...Des fois il a mal derrière les genoux, des fois il a de la difficulté à déplier ses genoux, des fois c'est quand il met une pression dessus (comme quand il marche simplement)!

Alors je me demande bien ce qu'il peut faire comme activité? Peut-être est-ce justement un manque d'activité physique? Le rhumato nous a dit qu'il n'était plus «en poussée» et qu'il n'a plus besoin de le voir pour l'instant (c'est sa pédiatre qui fera le suivi) mais il considère uniquement l'enflure, la perte de mobilité des articulations (à l'examen seulement) et les signes d'inflamation dans le sang (ce qu'il n'a plus) et non pas la douleur???.

On voit sa pédiatre lundi prochain pour faire baisser son naprosyn et éventuellement l'arrêter. J'ai hâte de consulter un/e physio! J'imagine que vous pouvez montrer aux parents et à l'enfant des exercices à faire par nous même à la maison?  

Oui, j'enseigne les exercices à faire à la maison, car c,est des enfants qui n'ont pas vraiment de suivi, même en poussée.

Pour considérer une poussée, ça prend des signes d'activité, et la douleur n,en fait pas partie. Souvent, la douleur qu'il a après, c'est signe qu'il a probablement eu des raideurs = diminution de l'amplitude de mouvement que l'articulation permet. Avec des exercices ça aide, mais ce qui aide le plus, c,est la piscine, car la gravité n,agit plus de la même façon.

De la façon à ce que tu me le décris, ça ressemble bcp à ce que j'ai vécu jeune. Ça c'est bcp amélioré avec le temps. À 15 ans, j'étais capable de jouer compétitif au niveau provincial au badminton, un sport quasi impraticable pour ceux qui ont de l'arthrite, mais vu que j'avais plus de poussé, les douleurs ont diminué, pour ensutie disparaître. 

Merci Murielle!

Ça m'encourage! Pour les raideurs je ne comprends pas que les docs ne prennent pas la peine de m'expliquer ça concernant ses douleurs...On me dit simplement «ça va passer».

Nous allons augmenter les visites à la piscine!

Merci encore de prendre le temps de me répondre!  

ça fait plaisirs! Quand tu vas avoir un suivi en réadapt, tu vas voir à quel point tu vas avoir des réponses. Les docs disent la base, car manque de temps. En réadapt, on doit quasiment tout reprendre, et même, c'est pas rare qu'on accompagne les parents et l'enfant en rendez-vous sur demande des parents pour pouvoir poser les bonnes questions, ou tout simplement traduire en mots compréhensible ce que le doc à dit.

Les raideurs sont aussi amplifier avec les températures, surtout les changements de pression atmosphérique (c'est pas une légende urbaine!). Et comme les changements de pression = pluie ou tempête, c'est de là que vient le lien. Si jamais ton garçon éprouve trop de raideurs le matin en se levant, une douche rapide peut aider, car elle réchauffe les articulations (en période non active, la chaleur aide bcp pour les raideurs) et aider à mieux passer sa journée. 

Bonjour Murielle,

Nous avons vu la pédiatre hier qui refuse de nous envoyer en physio en disant que selon le rhumatologue, Thomas n'a pas de perte de mobilité alors les physiothérapeutes ne pourraient pas faire grand chose selon elle!

Pourtant, nous devions réduire le naproxen mais finalement son genoux a réenflé encore, malgré la grosse dose d'anti-inflamatoires...Alors je ne comprends pas! Malgré la médication, son genou enfle et désenfle...Je suis un peu découragée.

Selon elle, le manque d'exercice serait probablement la cause de ses douleurs ( ). Elle propose d'augmenter son activité physique...Et elle dit qu'il n'y a aucunes contre-indications à faire quelque qu'exercice que ce soit.

Nous sommes moins actifs l'hiver mais quand même, Thomas fait au moins 3 activités par semaine (glissade, marche + piscine 1x semaine). Même à la piscine hier il était épuisé après 45 minutes et a eu mal aux genoux le reste de la journée!

C'est décourageant. Thomas aimerait faire quelques minutes de mon tapis roulant le matin...Crois-tu que ce soit adéquat?

Merci!