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Apnée centrale

Auteur Message

Doum

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07 avr. 2007

Posté le: 5 décembre 2010 11:02:33 EST  
J'ai appris la semaine passée que mon coco souffre d'apnée centrale due à une immaturité de son système respiratoire centrale. Il oublie de respirer quand il dort.

Moi qui était aller à l,urgence car il avait un rhume et j'avais l'impression qu'il avait des sécrétions de pris, ça a été tout un choc.

On m'a dit que c'était fréquent, mais j'ai personne dans mon entourage qui a vécu cette réalité.

Est-ce qu'il y a d'autres mamans qui vivent la même chose ici? 

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KellyOwen

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24 sept. 2019

Posté le: 22 septembre 2019 18:29:23 EDT  
Bonjour, les posts date de longtemps , mais je tente quand même . Mon fils est hospitalisé depuis sa naissance cela fait deux mois , il fait des apnées centrale et des apnées obstructives.. un peu comme vos enfants d'après ce que j'ai pu lire ( nous avons encore pas mal d'examen à passer pour voir d'ou Cela provient mais j'essaie de me renseigner un peu , avoir vos conseils . Comment cela c'est passer pour vous ? Comment cela c'est calmer , au bout de combien de temps ? Je suis tellement détruite de l'interieur .. je l'aime tellemebt Mon bébé ?????? 

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lolotte76

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13 nov. 2017

Posté le: 13 novembre 2017 17:44:29 EST  
Bonjour
Le post date mais mon fils qui a aujourd'hui 9 mois fait des apnees centrales du sommeil. On s'en ai aperçu a ses 15 jours. Et il est sous ventilation non invasive car la Bpap n'a pas eu d'effets. On a donc à la maison une moniteur de saturation et une VNI a mettre pour TOUS les temps de sommeil. Il pas de régulièrement des polysomnographies pour voir l'évolution... on attend...  

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OliveOil

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14 juil. 2017

Posté le: 14 juillet 2017 13:42:36 EDT  
Est ce que ça reste à vie? On nous avait dit vers 4-5 semaines ça serait réglé, la on nous a mis une limite à 12 semaines mais on sait pas ce qui arrive rendu là. Ils ont aussi augmenté sa caféine. Est ce que c'est un problème qui étant petit nous apparaît être le seul mais qui finalement est accompagné d'autres retards quand ils sont plus vieux? 

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OliveOil

Inscrit le :
14 juil. 2017

Posté le: 14 juillet 2017 12:51:40 EDT  
Immaturité
Salut, je sais que le post date de quelques années, mais je m'essaie quand-même...
Ma cocotte fait de l'immaturité. Ce qui fait qu'elle fait des pauses respiratoires en sommeil profond. Elle a maintenant 6 semaines et ça n'est pas rentré dans l'ordre encore. Pour celles qui c'est arrivé, c'est devenu correct à quel age?
Merci!!  

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Anonyme

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10 déc. 2010

Posté le: 14 décembre 2010 22:17:27 EST  
Bonjour Doum,
c'est inquiétant toutes ces alarmes et puis la tachycardie et la bradycardie. Je sais tellement ce que vous vivez ton chum et toi. Ton histoire ressemble vraiment beaucoup à la nôtre.
Ma petite à déssaturé plusieurs fois et puis le petit coeur qui bat moins rapidemment pendant une apnée, tu vas remarquer que ça arrive quand même assez souvent. Il fait une pause-respiratoire alors les battements cardiaques ralentissent mais tout se replace ensuite.
Dans la voiture, ma fille avait beaucoup de reflux et n'avait pas le réflex de tousser, je devais m'asseoir à côté d'elle sur le siège arrière.
Même si les médecins nous disaient qu'elle irait mieux un moment donné, nous étions supers inquiets quand même. Mais effectivement, la situation s'est améliorée. Je crois qu'elle fera toujours des reflux et des apnées (mais pas dangereux comme avant), elle devra avoir une médication probablement toute sa vie ou en bonne partie. Elle a des bonnes journées, et d'autres périodes avec plus de reflux.
PS: Je viens tout juste de t'envoyer un petit courriel à ladresse que tu m'as laissée mais je ne sais pas s'il s'est bien rendu, laisse-le moi savoir svp.   

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Doum

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07 avr. 2007

Posté le: 14 décembre 2010 21:46:56 EST  
Le suivi sera à tous les mois à la clinique d'apnée. Ils vont transférer le contenu du moniteur à ce moment-là à moins que la mémoire soit pleine avant où dans ce cas-là on a juste à appeler.

S'il faut se rendre à zéro apnées sans stimulation avec la caféine c'est clair que nous en avons pas fini en janvier. Juste ce matin, il a fait une apnée et une décélération cardiaque. (Mais bon c'était le pire matin) L'apnée mon chum l,a vu juste après quand j'ai pu arrêter la voiture. La décélération j'avais al coquille dans les bras et d'après moi il s'était enlignée une couple d'apnée trop courtes pour faire sonner le moniteur avant. C'était la 1ere fois qu'il sonnait aussi longtemps pour brady et ses lèvres était très pâles quand je l'ai regardé.

J'ai bien hâte d'avoir mon 1er r-v avec le pneumo qui va le suivre (celui qui prend la relève à la clinique d'apnée-la doc qui la fait présentement part en congé de maternité) Je l'ai vu quelques minutes avant notre départ de l'hopital car il était le pneumo de garde. J'avais bien aimé celle qui L,avait suivi tout le long de l'hospitalisation. Je vais avoir une liste de question à lui poser. 

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Anonyme

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10 déc. 2010

Posté le: 14 décembre 2010 20:45:40 EST  
Bonjour Doum,
j'ai prit ton adresse courriel en note, merci.
Ça me feras plaisir qu'on s'écrive.
Tu vois, à Ste-Justine, on fonctionnait avec des périodes de 2 mois, donc chaque fois qu'il y a une apnée de plus de 20 secondes (passé le 12e mois de bb), on ajoutait 2 mois au monitorage. Nous on nous avait dit que le système central du cerveau prenait jusqu'à 10-12 mois à maturer suffisamment.
Mais ma petite fesait aussi des apnées obstructives.
Est-ce que vous faites le tranfer de lecture du moniteur via la ligne téléphonique cahque semaines? Où bien vous devez allez à l'hôpital pour faire vider la mémoire quand elle approche de 100%?
Je t'envoie un courriel dès que possible,
au plaisir,
Erika 

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Doum

Inscrit le :
07 avr. 2007

Posté le: 14 décembre 2010 15:53:00 EST  
Comme nous sommes de Québec, nous sommes suivi au CHUL au centre Mère-Enfant.

Ici, il configure le moniteur pour qu'il enregistre à 16 sec et qu'il bip à 20 sec. Il doit être branché sur le moniteur chaque fois qu'il dort donc ça reviens presque à 24h sur 24 Wink Pour les fausses alarmes, on sait que ça se peut, mais Samuel à l'hopital avait tendance à faire beaucoup d'apnée qui ne sonnait pas donc le nombre était toujours plus grand que ce que l'on savait.

On prend aussi Prevacid et Motilium pour les reflux. Mais ici c'est vraiment la caféine qui cause les reflux.

Mon grand a presque 2 ans et demi. Ça a pris quelques jours avant qu'il remarque que le moniteur était toujours à côté de Samuel. Il nous a posé beaucoup de question de pourquoi les lumières. Sinon bien il sait que si Sam dort dans nos bras on est moins mobile donc il se permet des mauvais coups.

Je trouve drôle qu'on vous dise à Montréal que ça va jusque vers 10-12 mosi alors qu'ici on M,a dit que ça pouvait prendre 1-2-3 mois qu'on ne sait pas. Il y a une grosse marge entre les 2 approximations.

Je ne sais pas comment marche els amie sur MPLV mais je te laisse mon email (et je viendrai l'effacer ensuite)  

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Anonyme

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10 déc. 2010

Posté le: 14 décembre 2010 13:42:44 EST  
Bonjour encore Doum,
oups, je viens de me rendre compte que dans mes messages précédents, je t'avais écrit qu'à 12 mois, on descend à 15 secondes mais comme tu dois déjà le savoir, c'est le contraire, désolée de mon erreur.

En bas de 12 mois, il ne doit pas dépasser 15 secondes si non il tombe en apnée et après le 12e mois, on règle le moniteur à 20 secondes (en fait on le règle à 19 secondes exactement) car bb peut supporter plus longtemps les pauses-respiratoires.

Petite question, ils n'ont pas mit le B-Pap pour ton bb à l'hôpital, le C-Pap est habituellement pour les adultes.
Mais vous devez être rassuré d'avoir le moniteur à la maison, c'est une adaptation bien sûr, comment ton plus vieux prend ça?
Moi mon petit avait tout juste 2 ans lorsque nous sommes revenu à la aison avec ma patite et le moniteur, je croyais qu'il serait tenté de jouer avec les files mais non, il était intrigué mais ça bien été de ce côté là.

Au plaisir de s'écrire,
Erika

    

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Anonyme

Inscrit le :
10 déc. 2010

Posté le: 14 décembre 2010 13:36:40 EST  
Bonjour Doum,
je constate que les médecins t'ont donné quand même pas mal de renseignements. Heureusement que vous avez maintenant un moniteur d'apnée à la maison, vu que ton bb est petit, il doit probablement être branché 24h sur 24. Ils doivent aussi t'avoir dit qu'il y aurait beaucoup de fausses-alarmes à cause du captage des électrodes et des respirations artificielles occasionnelles . Es-tu suivie à Ste-Justine? Vous devez avoir eu des cours de réanimation pour les bb, ça été le procédé pour nous lorsque nous sommes revenu à la maison avec notre petite et son moniteur.
Pour la médication, ils ont essayé plusieurs médication (6) pendant ses 3 semaines d'hospitalisation, elle prend maintenant du Prévacid Fastab et elle a prit du motilium jusqu'à l'âge de 18 mois.
Elle fait toujours des reflux, elle a passé 2 fois la ph-métrie et 3 fois la ciné-dégutition.
J'aimerais beaucoup qu'on puise s'écrire, j'ai tenté de te rentrer dans "mes amies" mais je ne sais pas comment, peux-tu m'aider là-dessus?   

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Doum

Inscrit le :
07 avr. 2007

Posté le: 14 décembre 2010 11:23:17 EST  
Bonjour Erika :-)

Mon coco va avoir 8 semaines, il est né à 37 sem.

Nous avons découvert que mon coco faisait de l'apnée centrale par hasard. À 5 semaines, je suis allé à l'hopital car ça faisait une semaine qu'il toussait un peu et semblait s'étouffer. (On s'est rendu compte pendant la semaine que sa toux était du à du reflux à cause d'allergie)

Ils l'ont branché sur un moniteur de saturation pour s'assurer que sa toux ne causait pas de problème. Il s'est endormi et s'est mis à désaturer sans même tousser. Ils ont donc décider de l'hospitaliser. De routine aux 0-3 ans, il branche les bébés sous moniteur d'apnée pour 24h. Surprise, il a sonné 62 fois. La pneumo qui a lu le moniteur est monté à la course le lendemain matin. Elel avait finalement 74 apnées entre 16 et 44 secondes.

Son coeur s'est mis à décélérer pendant la journée et on s'est retrouvé aux soins intensifs pour qu'il soit mis sur CIPAP pour lui permettre de récupérer. 24h plus tard, les apnées ont repris en en force. (C'était prévisible car le CIPAP ne règle pas le problème) Il l'ont reploguer sur oxygène haut débit (car il était déjà sous la dose max d'oxygène) et ils ont commencé un traitement à la caféine.

La caféine permet de stimuler son cerveau pour pas qu'il oublie de respirer le temps que son système mature. On a bien sûr un moniteur d'apnée à la maison. On a pu ressortir de l'hopital une fois le test respiratoire beau sans oxygène. Chaque mois, on va essayer d'enlever la caféine et retourner à l'hopital une nuit pour un respirogramme.

Mais bon la caféine a comme défaut de causer des reflux, donc mon coco a besoin d'un anti-acide et d'un anti-reflux pour contrer ça.

Donc voilà notre petite histoire. Là le grand a attrapé une laringite et si le petit l'attrape on va devoir retourner à l'hopital puis que tous les petits rhumes risquent de lui faire refaire de longues apnées. 

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Anonyme

Inscrit le :
10 déc. 2010

Posté le: 13 décembre 2010 21:56:00 EST  
Bonjour Karakorom,
comme Doum disait, les "pauses respiratoires en bas de 20 secondes sont normales. Reste à savoir de combien de secondes ton bb fait des pauses, en bas de 20 secondes, ça reste "normal".
Comment tu as remarqué qu'il fesait des pauses?
Parfois ça peut-être une "respiration supperficielle" donc on ne le voit pas respirer mais les respirations sont si petites à certain moment qu'on ne peut les sentir (mais bb respire bien).    

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Anonyme

Inscrit le :
10 déc. 2010

Posté le: 13 décembre 2010 21:33:16 EST  
Doum,voilà la suite,
donc après le 12e mois de bb, on descend à 15 secondes (car bb peut supporter plus longtemps les "pauses-respiratoires".
En général, les médecins disent que l'apnée centrale cessera d'elle même vers 10 à 12 mois car le "système central du cerveau" aura suffisamment maturé.

Si tu veux des petits trucs pour que ton bb fasse moins d'apnée, je te donne les trucs que les médecins nous avaient donné; Ne pas donner le bain à bb juste avant de le coucher (car ça va l'amortir et il dormira plus profondémment et risque de faire plus de périodes d'apnées), tu peux lui laisser de la musique ou bien une petite lumière allumée (pour éviter le sommeil profond).
Pour la médication, oui ma petite prend des médicaments tous les jours mais c'est plus en rapport avec l'apnée obstrutive dans son cas, elle a une médication et 2 sortes de pompes.
Pour l'apnée centrale, il n'y a pas de médication, c'est supposé maturer tout seul.
Si tu as des questions ou que tu veux discuter, ça me fera plaisir.
Petite question, quel âge à ton bb?  

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Anonyme

Inscrit le :
10 déc. 2010

Posté le: 13 décembre 2010 21:22:40 EST  
Bonjour Doum,
ma petite a eu un moniteur cardio-respiratoire jusqu'à l'âge de 17 mois.
Elle est née à 39 semaines mais j'ai failli accoucher à la 30e semaines. Et toi, tu as accouché à terme?
Ma petite fait de l'apnée centrale (lorsqu'elle fait dodo) et aussi de l'apnée obstructive (lorsqu'elle est réveillée).
Je t'explique, l'apnée obstructive survient à cause de l'acidité trop abondante qui remonte dans l'oesophage, alors ça c'est de l'apnée obstructive.
L'apnée centrale passée 20 secondes lorsque bb a moins d'un an, nécéssite un suivi en pneumologie (tu peux demander au pédiâtre "une requête pour voir un spécialiste" qui lui fera passer un test pendant son sommeil pour détecter le niveau de l'apnée (ex: 17, 20, ou bien 22 secondes, etc....) Si après le test, bb a un diagnostique d'apnée centrale élevé, il aura un moniteur (c'est quand même assez rare).
Suite sur le message suivant.    

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Doum

Inscrit le :
07 avr. 2007

Posté le: 13 décembre 2010 10:51:30 EST  
C'est normal qu'un bébé prenne des pauses en respirant, ça devient anormal quand les pauses durent plus de 20 sec et entraîne des désaturations (manque de'oxygene dans le sang) 

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Karakara

Inscrit le :
22 avr. 2010

Localisation :
Montréal

Posté le: 12 décembre 2010 21:30:55 EST  
Bonjour, pourriez-vous me dire quels sont les symptômes de l'apnée centrale ? Mon fils arrête parfois de respirer la nuit et ça nous inquiète mon mari et moi...
Nous avions consultez pour autre chose et avions poser les questions au médecin et il a répondu que c'était normal chez les jeunes enfants.... 

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Doum

Inscrit le :
07 avr. 2007

Posté le: 12 décembre 2010 20:26:38 EST  
Bonjour Erika

Merci de ta réponse. Je commencais à me dire que c'était vraiment pas fréquent malgré ce que disait les doc.

ouff 2 ans c'est long. Est-ce que ta fille est né à terme? As-tu un moniteur d'apnée depuis tout ce temps? Est-ce que ta fille doit prendre des médicaments?

Doum 

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Anonyme

Inscrit le :
10 déc. 2010

Posté le: 11 décembre 2010 11:49:50 EST  
Bonjour Doum,
ma petite fait de l'apnée centrale depuis bientôt 2 ans (depuis sa naissance). Je te propose qu'on s'écrive toutes les deux pour s'en parler.
À bientôt j'espère,
Erika-1
 

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