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anomalie au cerveau

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manue85

Inscrit le :
25 juin 2007

Posté le: 20 octobre 2008 22:07:32 EDT   Citer
ce soir j'ai été mon échographie de routine et on a apprient que mon bébé avait une anomalie au cerveau. C'est le ventricule gauche (je crois) qui est légèrement dilaté. Les mesures sont entre 10.5 et 11.5 et la normale est en bas de 10 puis pour avoir de l'hydrocéphaly les mesures doivent être en haut de 15-16. Donc c'est léger mais on a pas réussis à en savoir plus faute de docteur, de secrétaire et d'infirmière....grrrr!
Quelqu'un a déjà eu ou connu un enfant avec ce genre d'anomalies? 

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macky

Inscrit le :
28 sept. 2008

Posté le: 20 octobre 2008 22:26:08 EDT   Citer
J'ai une fille qui a pleins d,anomalies mais pas le meme que toi alors tout ce que je peut faire c t'encourager..je sais pas si ca peut se regler d'ici décembre mais je te souhaite la plus grande des chance...je te conseil par contre d'appeler le doc demain matin et de l'appeler 10 fois si c necessaire pour pouvoir lui parlé car moi g eu beaucoup de difficultés au début a me faire répondre...des que ta une question qui te passe par la tete ecrit-la ca peut faire la différence...Plusieurs docteur répondre vaguement aux questions histoire de ne pas te donner de faux espoirs.Poses des question et exige des réponses claires...tu préferreras qu'on te dise le pire et vivre le mieux que le contraire et sinon tu seras avertie et prete a faire face a toute les situation ce que moi je n'étais pas du tout prete...méchante claque que g recue...bonne chance!!!je penserai a toi et n'hésite pas a me donner des nouvelles...mariecpoulin@hotmail.fr
 

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manue85

Inscrit le :
25 juin 2007

Posté le: 20 octobre 2008 22:35:00 EDT   Citer
on a poser des questions mais le doc ne voulait pas se mouiller.....il dit qu'il n'est pas spécialiste en gare, ce qui est vrai mais il se protège c'est certain. Demain faut que j'appelle mon obstétricien pour qu'il me réfère en gare.... je suis prête à savoir si on peut l'être vraiment et j'aimerais dès ce soir savoir à quoi m'en tenir. À ce que j'ai lu sur internet, on ne parle que de ventriculomégalie modérée et moi ce serait léger donc moins pire mais la sévère peut conduire à la mort et la modérée se résorbée.....je suis dans l'ignorance bref.
Merci de ta réponse
Quelqu'un connait ça? 

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misslady

Inscrit le :
12 sept. 2007

Posté le: 20 octobre 2008 22:57:44 EDT   Citer
Pas moi mais je te souhaite bon courage manue85. C'est difficile de ne pas trop réfléchir quand on apprend quelque chose comme ça mais tout ce que je peux te dire c'est tant que tu n'as pas parlé au médecin, ne t'en fais pas trop, parfois la vie envoie quelques petits problèmes qui peuvent se résoudrent tout seul..bonne chance xxx 
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plume30

Inscrit le :
03 déc. 2007

Posté le: 21 octobre 2008 08:45:54 EDT   Citer
Premièrement je veux te dire bonne chance et que je suis de tout coeur avec toi.
Moi ma dernière a eu plusieurs d'anomalies depuis la conception jusqu'a aujourd'hui.
Elle n'a rien comme les autres, elle a été a ste-justine mais pour avoir des réponses j'ai été obligé de mettre mon pied a terre, de faire pleurer l'interne, de crier et même changé d'hopital pour que quelqu'un m'écoute et me donne des réponses lorsque je suis arrivé a Montreal Children j'ai vraiment vue la différence et l'humanitué dans les yeux et les réponses de médecins j'ai eu l'hre juste avec eux. Tu veux des réponses ben fonce et parle exige des réponses tu as le droit de savoir et surtout d'avoir les réponses que tu veux.
Bonne chance a toi.

Plume 

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Kounga

Inscrit le :
13 sept. 2007

Posté le: 21 octobre 2008 09:46:45 EDT   Citer
Salut,

J'ai une collègue qui a eu un fils qui avait exactement ça! Je m'en rappelle comme si c'était hier (il a maintenant 7ans!). Elle était toute déboussolée...elle avait dû faire une amio, ils avaient confirmé avec ça que ce n'était pas une forme de trisomie, etc...mais n'était pas capable de dire qu'elles seraient les conséquences. Elle était dans l'incertitude totale.

Finalement, à la naissance, il a été opéré pour le coeur (je ne me rappelle pas s'ils avaient vu ça à l'écho aussi par contre...). Mais en ce qui concerne le ventricule du cerveau, ils n'ont jamais rien trouvé "d'anormal" à part la mesure de l'écho. C'est un petit garçon pétant de santé, jovial, intelligent...bref...si ça ne lui avait pas été mentionné à l'écho, elle n'aurait jamais eu un seul doute qu'il ait pu avoir une mesure anormale.

Si tu as des questions, tu peux me les poser et je vais lui acheminer, et je suis certaine qu'elle se fera un plaisir de te donner plus de détails!

J'espère que ton cas sera comme le sien!

Kounga! 
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manue85

Inscrit le :
25 juin 2007

Posté le: 21 octobre 2008 10:35:07 EDT   Citer
merci les filles Smile
en fait j'ai obtenu un r-v en écho avec un doc de la clinique gare jeudi matin. J'en saurais plus rendu là. À ce que j'ai lu sur internet cette nuit, je suis dans le risque faible, et tout ce que j'ai lu parle de risque modéré ou sévère donc c'est un peu encourageant. Ce qu'il faut surveiller c'est la progression de la dilatation ou si ça se résorbe ou reste stable. En espérant que mon r-v jeudi me redonne espoir pour ma poulette Smile Pour l'amnio je ne sais pas si je peux encore la passée à plus de 33 semaines de grossesse? 

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valerie04

Inscrit le :
14 oct. 2007

Posté le: 21 octobre 2008 10:41:03 EDT   Citer
Manue85, je n'ai pas vécu la même chose que toi, mais en ce qui attrait aux ventricules du cerveaux j'ai du apprendre très vite ce que c'était Sad J'ai accouché par césarienne de ma fille le 22 mai dernier à 37 sem car j'avais un placenta previa. Tout c'est relativement bien passé et je croyais en avoir fini avec l'hôpital car j'étais allité depuis un certain temps pour éviter une hémorragie Confused vers 4h30 du matin la journée ou nous devions quitter avec bébé le pédiatre est venu me réveiller pour me dire que ma fille fesait de la température et qu'elle n'allait pas bien. Après tout à débouller... Elle a eu plusieurs prises de sang 3 ponctions lombair etc. avant d'être transférré au CHUL. Le verdict est tombé elle avait 10 jours: Hémorragie des ventricules cérébrales, ce qui a entraîné une dilatation de la gauche et de la droite quand même assé importatnte, son hémorragie à été qualifié de grade 3.

Tu sais ce fu tout un choc... je ne peu te dire le nombre de larmes et l'anxiété qui nous a envahi Crying or Very sad Tu sais le pire que j'ai fais, c'est d'essayer d'en savoir trop avant le temps: J'ai fouillé sur internet et je n'ai lu que des histoires d'horreur: paralysie cérébrale, mort, retard mental etc. Le cerveau est une petite machine très complexe qui peu mal fonctionner sans jamais rien laisser parraître visuellement, et ce peu être tout le contraire tout peu être croche et quand même bien fonctionner. Quand on tombe dans la neurologie tout les espoirs sont permis, car le mystère règne toujours autour du cerveau humain.

Ma fille à 5 mois demain, elle a passé son 1er mois de vie sous surveillance médical intense. Son hémoragie s'est arrêté avant qu'il ne la découvre, ses ventricules ont retrouvés leur taille normal, sont état général s'est amélioré tout seul. Elle est une enfant adorable et personne ne pourrait dire qu'elle a fait une hémoragie aussi importatnte. Les spécialistes ont cessé de nous voir les un après les autres, mais elle est suivi en physio pour prévenir les retards. On m'avait dis que si elle avait quelque chose d'important (séquelle) on pourrait le desceller vers 3 mois, maintenant les jours passes et elle m'épatte à chaque fois qu'elle fait quelque chose de nouveau Very Happy

Nous sommes béni, et très très chanceux... et tu sais il y en a d'autre qui le sont aussi Wink Parle à ton bébé soit positive et garde espoir que tout ce replace tout seul Very Happy Tu sais il y a plein d'histoire qui finissent bien! J'èspère t'avoir encouragé un peu Very Happy Mais je comprend très bien que tu sois effrayé c'est tellement normal.

Bonne chance et j'aurai une belle pensée positive pour ta petite puce qui s'en vient

Valérie 

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manue85

Inscrit le :
25 juin 2007

Posté le: 21 octobre 2008 10:54:45 EDT   Citer
un gros merci valerie04 Smile
si tu savais le bien que tu me fais ce matin! Tu ne peux pas imaginer....en fait oui Wink
merci encore 

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valerie04

Inscrit le :
14 oct. 2007

Posté le: 21 octobre 2008 11:15:01 EDT   Citer
Si tu as besoin de parler n'hésites surtout pas, valerie-sebastien@hotmail.com Je commence juste à en parler un peu plus et a chaque fois j'ai le goût de pleurer... de joie! tout de notre vie a pris une autre signification, ce qui était important ne l'est plus et ce qui l'était moin l'est plus.

Je suis heureuse que mon histoire et mes mots te fasses du bien, j'en suis toute ému!

Valériexxx 

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Nancy83

Inscrit le :
08 juin 2006

Posté le: 21 octobre 2008 13:45:42 EDT   Citer
Je ne peux rien dire pour enlever a ton inquiétude... mais je suis la pour toi ma cocotte. A n'importe quelle heure, n'importe quand. Je pense a vous autre fort fort et je t'adore 

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manue85

Inscrit le :
25 juin 2007

Posté le: 23 octobre 2008 18:39:00 EDT   Citer
je veux juste une fois encore remercier les filles qui m'ont encouragées ici et m'ont offert leur écoute et leur support. Aujourd'hui j'ai passée une échographie avec un médecin du GARE et il semble que les mesures qui ont été prises lundi étaient mal prises, donc erronées. Que de soulagement! Notre petite maryanne se porte à merveille et est absolument parfaite! Et elle est bien portante avec son 88 ième percentile!
merci 

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Anonyme

Inscrit le :
05 févr. 2006

Posté le: 23 octobre 2008 18:41:34 EDT   Citer
Super !!!!!!!
C'est plate pour le stress que ça vous a donné, mais tant mieux si tout va bien !
Bonne fin de grossesse !!!!!  

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