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KayCiInscrit le : |
J'ouvre ce forum dans l'espoir de pouvoir m'entretenir avec des gens qui vivent la même situation que moi
 Attention roman en vue hihihi mais je tiens à vous exposer ce qui se passe dans l'espoir de pouvoir discuter avec quelqu'un qui a vécu ou vit ce genre de situation. (mon fils souffre de l'épilepsie généralisée idiopathique)J'ai appris le 28 janvier de cette année que mon garçon était épileptique  (il avait eu quelques absences environ deux semaines avant sans que l'on sache la cause, puis le 28 janvier au matin il a fait une crise convulsive) Autant vous dire que j'ai eu un choc, mais un peu moins sur le coup car je pensais que la médication fonctionnerait bien dès le premier coup. Le Dr. Chrestian (que l'on a vu en urgence au CHUL) lui a prescrit du Keppra (matin et soir en sirop)...Pendant les deux jours suivant, il n'a pas eu de convulsion, ni d'absences remarquées. Mais la 3e journée, il a eu une absence (il, débutait un gros rhume) et la 4e journée, deux absences et fièvre, la 5e journée, il a fait une convulsion qui a duré un peu moins de 2 minutes, nous ne sommes pas retourné à l'hôpital car on nous avait dit que si ça ne dépassait pas 2 minutes, c'était ok. Mais le vendredi il a fait 9 absences en ligne (avec petit bruit avant) et y'en a 3 que j'étais sûr que la convulsion suivrait! Mon chum est donc allé à l'urgence avec lui (je suis resté à la maison avec ma plus jeune de 3 ans), l'urgentologue lui a découvert une otite donc antibio et le neuro lui a augmenté sa dose de keppra et lui a donné du frisium ...en disant que l'otite n'aidait pas dans le contrôle de l'épilepsie. Le lendemain, il n'a pas eu de convulsion ni d'absence mais le Frisium le rendait stone un peu...L'urgentologue a dit que s'il avait encore une absence ou une convulsion de revenir à l'hôpital et que ce serait hospitalisation... Et le dimanche, il a fait 7 absences, donc direction CHUL pour hospitalisation Il a eu une vingtaine d'absence et la neuro (Dre.Thibault-Eybalin) de garde lui a ajouté le Depakene, puisque le keppra ne fonctionnait pas vraiment (donc diminution du keppra progressivement et augmentation du Depakene) Elle disait être très confiante que le Depakene marcherait bien.Le lendemain, il a refait une convulsion et a eu 10 à 15 absences...il a passé une IRM qui s'est avéré très belle (rien à signaler!)  Bon point positif, nous étions contents ! Le mardi, il a eu une vingtaine d'absence, le mercredi pareil sauf qu'il a eu une convulsion en plus, le jeudi convulsion et 63 absences notées, donc la neuro lui a administré un boost de Depakene intraveineux! Le vendredi il a refait une convulsion avec 43 absences donc la neuro lui a administré à nouveau un boost de Depakene intraveineux et a ajouté du Rivotril (clonazépam) ...le samedi il a eu une prise de sang pour contrôlé le Depakene (on ne peut plus l'augmenté, il est au maximum) Mais cette journée-là il a eu 15 absences, donc amélioration. Le dimanche, 11 absences et fin de l'antibio, il était très énergique. Le lundi suivant, le neuro a changé (c'était maintenant le Dr.Sylvain qui était de garde), il a arrêté le Rivotril car ça l'excitait trop, il a refait un électro-encéphalogramme qui révèle encore le même foyer épileptique qu'à l'urgence mais comme il s'est endormi ça permis de voir qu'il faisait ''des absences'' durant son sommeil aussi. Le mardi il a fait 35 absences et 1 convulsion, donc retour du Rivotril en boost et ajout du Zarontin (ethosuximide). Le lendemain 21 absences, le surlendemain 12 absences avec 1 convulsion, donc le Dr. Sylvain a augmenté le Rivotril. Le vendredi nous avons eu congé d'hôpital après avoir passé un EEG qui démontrait une amélioration et 5 absences cette journée-là. Samedi il a eu 1 absence le matin, et hier 3 absences. Ce matin il a fait une convulsion après s'être levé rapidement pour aller faire pipi. Comme il est important de le garder actif, il a fait sa 1ere journée de garderie depuis deux semaines, aujourd'hui. Il a fait deux siestes (de son plein gré!) mais ma gardienne n'a relevée aucune absence. Je m'attends à ce que ce soir il fasse peut-être quelques absences vu sa fatigue. Il prends trois médicaments (Depakene, Zarontin et Rivotril) matin et soir...la pharmacienne m'a dit que les effets secondaires (fatigue et perte d'appétit) se dissiperait un peu avec le temps, quand son corps se sera habitué. À vrai dire je ne reconnais pas trop mon garçon ses temps-ci il a l'air stone en permanence et ça me fait de la peine ! Lui, il n'a pas conscience de ce qui lui arrive mais pour moi c'est très dur, d'autant plus que j'aurais aimé que la médication fonctionne tout de suite !Les neurologues m'ont dit que c'était possible qu'on doive changer les médications dans le but de trouver le bon (ou la bonne combinaison) pour lui car chaque personne est différente. Le Dr. Sylvain m'a dit que ce sera Dr.Chrestian qui décidera pour cela, on le revoit le 27 février pour un autre EEG et un contrôle à savoir si la médication va bien. Parce que pour l'instant le Zarontin n'est pas pleinement efficace vu que ça ne fait pas une bonne semaine...le Dr.Sylvain pense que le Depakene n'est pas (et n'a pas été) efficace, mais ne veut pas le retirer tout de suite. Je vous avoue que je trouve ça lourd à tout gérer...je suis constamment inquiète (en plus d'en avoir des crises de panique) et je ne veux pas me faire de faux espoirs, mais maudit que j'espère que ça fonctionne rapidement! Je ne veux pas que mon garçon soit ré-hospitalisé pour changer encore de médicaments S'il le faut, nous le ferons, mais c'est dur psychologiquement et physiquement. Les neuro m'ont souvent dit être confiant que ça va marcher, mais je n'ai pas la perfection dans les résultat donc ça me déçoit et je perds espoir, même si je ne veux pas J'avoue qu'il y a amélioration en la diminution des absences, mais ils visent 0 crise et 0 absence...chose que nous n'avons pas encore. On me dit d'attendre que la médication soit à son plein potentiel dans son sang, mais combien de temps ?! Des fois on me dit une semaine, d'autres fois un peu plus...Bref désolé du roman, j'avais besoin de me vider le sac et j'espère que quelqu'un pourra me donner espoir Car on dirait que je vis hors de mon corps depuis que j'ai appris la nouvelle  Merci à l'avance de vos réponses ! |
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KayCiInscrit le : |
Notre neurologue nous a deja parlé du régime cétogène mais il dit que nous ne sommes pas rendu là donc encore moins au cannabis...Nous faisons tout ce qui est possible de faire et nous avons un excellent neurologue. Chaque fois qu'il a un EEG, c'est souvent mieux mais quand on voit un foyer épileptique c'est la zone gauche...Si ça ne fonctionne pas ce que l'on fait, il envisage peut-être de nous envoyer à Ste-Justine pour peut-être opérer cette zone. Car ça débute à gauche et ça se généralise.
Pour le moment il est à 4 médicaments, on a essayer de sevrer le Depakene mais il a fait 6 convulsions en 15h donc on l'a remis...ça fait une semaine aujourd'hui qu'il a été réintégré...mais durant sa sieste tantôt, il a fait une crise...j'ai hâte que ça cesse complètement ! Il s'est cogné la tête hier soir, je ne sais pas si c'est ce qui a pu causer cette crise...Pourtant ce matin tout allait bien, il a bien dîner aussi. J'espère juste qu'il n'en aura pas d'autres ! Le zarontin a au moins pu stabilliser ses absences, il n'en a pas fait depuis 3 semaines. Mais les convulsions tardent à disparaître...avant le sevrage du Depakene,il avait été 10 jours sans crise...Peut-être qu'il n'est paa de nouveau complet dans son sang... |
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KayCiInscrit le : |
Vous en avez fait lorsque vous étiez enfant...donc ca passé tout seul ? Que s'est-il passé ?
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KayCiInscrit le : |
Personne ?
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