Je tiens tout d’abord à souligner l’initiative de la ministre Lucie Charlebois pour la tenue d’un premier Forum québécois de l’autisme l’an dernier ainsi que pour l’élaboration de ce plan d’action, incluant enfants et adultes autistes, rempli de sincérité, de compassion et bonnes intentions.
Cependant, je suis déçue.
Parmi les investissements prévus, la majeure partie de la somme servira à accroître les services de réadaptation et en intervention comportementale intensive (ICI) pour les enfants de 0 à 5 ans. Pourtant, lors du Forum québécois sur l’autisme un vote avait eu lieu et dans une proportion de 63%, les membres s’étaient opposés à cette mesure unique d’intervention. Les ICI sont de plus en plus remises en question tant pour leurs efficacités que pour leur côté éthique envers la nature profonde des autistes. Les familles d’enfants autistes méritent d’avoir l’heure juste sur ces méthodes afin de prendre une décision éclairée, mais surtout, les familles devraient avoir le choix de la méthode utilisée.
Des services adaptés
Seulement une petite portion de ce plan suggère d’établir des balises sur l’utilisation de d’autres méthodes mais aucune n’est mentionnée. Encore une fois, durant le Forum, il avait été mention du modèle SACCADE permettant aux autistes d’avoir accès à l’information, à la communication et à la perception des émotions. Laurent Mottron proposait un programme de guidance parentale en outillant parents et éducateurs en garderie afin qu’ils puissent composer avec la neurologie particulière de leur enfant dans leur intervention éducative quotidienne.
Contrairement aux ICI, les méthodes de soutien prennent en considération la structure cognitive particulière de la personne autiste. Également, il n’est nullement fait mention sur les différents services tels l’orthophonie, la physiothérapie, l’ergothérapie, la zoothérapie, etc.
Incompréhension
La manière dont l’autisme est abordé tout au long du plan d’action me laisse un goût amer. L’autisme n’est ni un problème de santé public, ni un trouble, ni un déficit. Qui favorisera l’appropriation et le développement des connaissances chez les intervenants des différents réseaux?
Lorsque nous dressons un portrait général de l’autisme au Québec, nous ne pouvons que constater de grandes lacunes quant à sa compréhension. Ainsi, je me demande quelle sera la base de cette formation et comment pourra-t-on aider les autistes alors que la compréhension du fonctionnement interne de la pensée autistique est encore incomprise.
Les adultes autistes qui pourraient apporter une contribution inestimable à la compréhension de l’autisme ont malheureusement été exclus de l’élaboration de ce plan d’action. Pourtant, les adultes autistes existent, s’expriment et ils ont une voix qu’ils souhaitent faire entendre.
Questions sans réponse
Les inquiétudes multiples subsistent encore :
- Quand l’autisme sera-t-il abordé sous un nouvel angle : celui de la Neurodiversité?
- Quand cesserons-nous d’aborder l’autisme comme un trouble et comme un phénomène épidémiologique?
- Quand utiliserons-nous des terminologies appropriées et respectueuses pour parler d’autisme?
- Quand les définitions de l’autisme seront meilleures afin d’améliorer la compréhension de la pensée autistique et de considérer les autistes comme des personnes à part entières?
- Quand cesserons-nous de séparer les autistes en deux clans : « autistes légers » et « autistes lourds » et prendrons-nous en compte qu’une personne autiste évolue à son rythme unique?
- Quand allons-nous faire la distinction entre autisme et déficience intellectuelle?
- Quand allons-nous faire la différence entre autisme et troubles de comportements?
- Quand les témoignages d’adultes autistes seront-ils véritablement pris en compte?
- Quand les parents auront-ils de l’aide pour accepter et comprendre la condition de leur enfant?
- Quand les méthodes d’aide et de soutien seront éthiques et seront en mesure de respecter la pensée autistique?
- Quand les parents seront-ils outillés pour offrir une guidance parentale adaptée à la neurologie autistique?
- Quand les méthodes d’apprentissage par tutelle latérale seront mises en avant plan?
- Quand aura-t-il des formations pour la gestion et la compréhension des crises (meltown autistique), de l’automutilation et autres comportements problématiques?
- Quand allons-nous prendre les besoins particuliers des enfants et leur offrir un soutien adéquat sans l’attente d’un diagnostic?
- Quand l’inclusion véritable sera favorisée en milieux scolaires et de travail?
Une invitation...
J’invite personnellement la ministre Lucie Charlebois, le ministre Sébastien Proulx ainsi que le ministre Gaétan Barrette au premier Salon de la neurodiversité qui aura lieu le dimanche 30 avril prochain au pavillon SH de l’UQUAM.
