À moins de 30 semaines de grossesse, vous donnez naissance à un tout petit être que vous avez attendu et vraiment désiré. Les progrès techniques font maintenant en sorte que ce bébé pourra survivre à cette prématurité. Mais à quel prix? Faut-il tout tenter pour sauver la vie des grands prématurés?
L’acharnement thérapeutique
Médecine sous influence, un documentaire tout à fait bouleversant de l’Office national du film, présente la problématique de l’acharnement thérapeutique et ses conséquences sur les enfants. La réalisatrice, Lina B. Moreco, nous offre les témoignages de parents qui ont à vivre au quotidien avec un enfant qui souffre d’importantes séquelles liées directement au fait qu’il ait été sauvé in extremis, grâce à des manœuvres qui relèvent dans certain cas de l’acharnement, voire même de l’expérimentation. On y apprend entre autres que 94% des médicaments administrés aux prématurés n’ont jamais fait l’objet d’une recherche spécifique. Par exemple, au début des années 90, l’utilisation des stéroïdes était chose courante dans les unités de néonatalogie et ce, sans que des études plus poussées aient permis de démontrer les conséquences de cette médication sur les prématurés. Quelques années plus tard, des chercheurs ont découvert que cette pratique avait pu causer plusieurs problèmes de santé, notamment la paralysie cérébrale.
Très souvent, les parents regardent, impuissants, les traitements que doit subir leur bébé pour survivre et ils sont condamnés à l’angoisse de ne pas savoir quelles seront les conséquences à plus long terme de la prématurité et des manœuvres intentées par les néonatalogistes. Et ils espèrent. Le documentaire nous présente ces parents qui ont vu le miracle de la science se transformer en cauchemar. Leur enfant souffrira de graves séquelles liées à la prématurité pour le reste de sa vie. Et pour ces parents, si c’était à refaire, ils n’accepteraient pas que leur bébé soit l’objet d’un tel acharnement thérapeutique. Toutefois, à partir de quand peut-on considérer que les soins prodigués aux grands prématurés deviennent de l’acharnement thérapeutique?
L’espoir des parents
À posteriori, lorsque vous vivez avec les séquelles de la prématurité de votre enfant qui ne peut s’alimenter seul, qui a un retard intellectuel important, qui est atteint de paralysie cérébrale, vous avez là le recul nécessaire pour constater que les manœuvres pour sauver votre bébé étaient probablement de l’acharnement thérapeutique. Mais dans le feu de l’action, lorsque votre bébé naît prématurément, n’êtes-vous pas en mode « instinct de survie » et ne souhaitez-vous pas à tout prix que votre enfant vive, peu importe les traitements qu’on vous propose? N’êtes-vous pas habité par l’espoir qu’il ne souffrira d’aucune séquelle?
Ce qui est certain, c’est que les parents devraient être bien informés par l’équipe médicale des risques et probabilités concernant la santé de cet enfant dont ils auront la responsabilité et ce, afin de pouvoir prendre une décision éclairée sur la poursuite des manœuvres. Néanmoins, l’expérience des parents qui ont témoigné dans le cadre du documentaire est à l’effet que certains médecins ont insisté pour maintenir le nouveau-né en vie, en proposant toujours de nouveaux traitements, de nouveaux soins, de nouveaux médicaments, tout en sachant que l’enfant conserverait d’importantes séquelles. Et c’est à partir de ce moment qu’on peut parler d’acharnement thérapeutique. Qu’est-ce que ces médecins veulent réellement prouver en rescapant des enfants qu’ils savent condamnés à être lourdement handicapés? C’est en tout cas la question que se pose le père de la petite Caroline, née après 24 semaines de gestation et atteinte de paralysie cérébrale. Et c’est une question que nous devrions tous nous poser.
Une responsabilité sociale
Un grand prématuré coûtera à l’État près de 250 000$ pour les soins qu’il devra recevoir entre sa naissance et son congé de l’hôpital. Or, si nous avons collectivement les moyens de financer ces miracles de la science, il nous faut être conséquent et assumer les frais des soins dont les grands prématurés auront besoin pour le reste de leur vie. Et actuellement, ce n’est pas le cas. Les parents des grands prématurés n’ont pratiquement aucun soutien une fois le bébé sorti de l’hôpital. Ils doivent subir les longues listes d’attente pour des services tels que l’orthophonie, la physiothérapie, l’oto-rhino-laryngologie, l’ergothérapie, la pneumologie, l’ophtalmologie, l’orthopédie, l’orthopédagogie, l’audiologie, la psychologie et la physiatrie. Les ressources qui pourraient peut-être permettre d’améliorer quelque peu la qualité de vie de leur enfant sont déficientes ou absentes. Dans ce contexte, que peut-on faire? Doit-on simplement abandonner l’idée de sauver in extremis des bébés qui naissent à moins de 25 ou 26 semaines de gestation? Présentement, la société canadienne de pédiatrie a émis des directives très claires à l’effet qu’après 25 semaines de grossesse, toutes les manœuvres de réanimation doivent être tentées pour sauver le bébé. Ces directives devraient-elles toutefois suggérer de ne pas maintenir en vie un bébé que l’on sait, avec certitude, voué à être lourdement handicapé, à moins que les parents consentent, en toute connaissance de cause, à la poursuite des traitements? Peut-être.
Les cobayes d’aujourd’hui, les miraculés de demain
En entrevue à l’émission Le Point (Radio-Canada) il y a à peine quelques mois, un néonatalogiste affirmait que les prématurés d’aujourd’hui pouvaient bénéficier des progrès de la science, alors que leur survie aurait été impensable il n’y a de cela que quelques années. C’est le propre de la science d’expérimenter sans quoi, bien sûr, aucun progrès technique n’aurait pu survenir. Mais n’y a-t-il pas quelque chose de profondément troublant à tester certaines manœuvres et médicaments sur de si petits êtres? Est-ce que nous avons le droit de permettre que les grands prématurés d’aujourd’hui et leur famille subissent les conséquences des expériences en néonatalogie pour le possible bien-être des grands prématurés de demain? Probablement pas.
Questionnement et dilemme
En soi, la grande prématurité mène à des questions éthiques pour lesquelles il n’est pas facile de trouver des réponses bien définies et tranchées. Le film de Lina B. Moreco permet justement de soulever un débat essentiel sur les conséquences dramatiques de l’acharnement thérapeutique sur les enfants et sur la responsabilité que nous avons comme société à l’égard de ces derniers suite aux décisions médicales qui ont été prises à leur naissance.
Pour les parents d’un grand prématuré, la décision de poursuivre ou non les traitements ne doit pas être chose facile. Entre la volonté de faire vivre cet enfant tant désiré et celle de le soulager de ses souffrances en le laissant mourir, le dilemme doit être grand. Toutefois, il faudrait certainement s’assurer que le choix soit celui des parents, qu’ils aient accès à toute l’information pour prendre la décision qu’ils jugeront la meilleure pour le bien-être de leur enfant et que les traitements aux grands prématurés n’aient pas pour objectif de servir les intérêts de la science.
Voici les liens pour :
- visionner quelques extraits du documentaire
- lire les témoignages (PDF) de certains protagonistes du film
- vous procurer le documentaire
(E. B.)
J'habite Montréal et j'ai participé (comme traductrice) à la réalisation d'un film sur un groupe de Turcs d'une région rurale, qui avaient été trompés par une agence leur ayant dit qu'ils pouvaient immigrer au Canada (moyennant finances). Les familles sont restées pendant une dizaine d'années au Canada. Parmi elles, une femme qui avait donné naissance à un prématuré de 5 mois. Elle ne voulait pas qu'on lui permette de vivre par des moyens techniques, mais les médecins ont passé outre. L'enfant est né aveugle, sourd et déficient, avec une multitude d'autres problèmes de tous ordres (alimentation, digestion, dermato, etc.) La femme a été expulsée du Canada, vers la Turquie, où les aides pour les femmes et leurs enfants handicapés sont nulles. Ces médecins ont créé un problème insurmontable pour cette femme, mettant en danger ses autres enfants, sa famille, sans compter la souffrance chronique de l'enfant gravement handicapé et évidemment de la mère.
Barbara B, Montréal, janvier 2007
Bonjour à vous tous. J'ai 28 ans et il y a 3 ans et demi, je mettais au monde ma première petite fille. Je dis bien petite, car Livia ne pesait que 1 livre et 15 onces (890 grammes). À 30 semaines de grossesse, j’ai décidé d'aller à l’urgence, car je trouvais que mon ventre n'était pas assez gros et que mon bébé bougeait moins. Mon médecin traitant était persuadé que je faisais de l'anxiété et me disait que tout allait bien. Pourtant, j’étais tellement enflée que même mon nez avait grossi.
Contre l'avis de mon médecin, je me suis rendu à l'hôpital le lendemain des funérailles de mon beau-père. Après divers tests et quelques commentaires déplaisants de la part des infirmières (elles aussi croyaient que je fabulais), le gynécologue m'a annoncé que mon bébé avait un retard de croissance sévère et que je n'avais presque plus de liquide amniotique. On me fit une injection de bêta-méthazone pour faire « maturer » les poumons du bébé et on me fit choisir entre Ste-Justine et le Montreal's Children. Une ambulance me transféra de Pierre-Boucher à Ste-Justine pendant que mon amoureux appelait ma mère à Thetford-Mines. À peine deux heures après mon arrivée à Ste-Justine, ma fille Livia naissait. À peine plus grosse qu'une souris : elle n'avait même pas de fesses tellement elle était maigre.
Dans ma tête, j'étais sûre qu'elle serait lourdement handicapée et très malade. Mais la vie a été la plus forte et Livia était parfaite, minuscule, mais parfaite. Elle respirait toute seule comme une grande... Durant son séjour qui a duré 2 mois, Livia eut à combattre une entérocolite nécrosante, une jaunisse et une rétinopathie du prématuré. Tout cela avec succès et sans aucune séquelle. Livia sortit de l'hôpital 2 jours avant la date prévue de sa naissance et elle pesait 4 livres et 5 onces. Jusqu'à l’âge de 5 mois, ma Lili eût l'air d'un bébé naissant ce qui causa certaines situations très cocasses. Surtout à l'épicerie quand des dames nous demandaient l'âge du « nouveau » bébé.
Aujourd'hui, ma petite est en parfaite santé et n'a aucune séquelle. C'est ça pour moi le vrai miracle de la vie, un bébé qui survit et qui après peut vivre une vraie vie. J’ai toujours un pincement au cœur quand des parents nous montrent dans les journaux leur petit « miracle » qui ne pesait que 2 livres et qui a survécu, mais qui vivra toute sa vie avec une paralysie cérébrale. Pour moi ce n'est pas un miracle, c'est de l'acharnement. Certains bébés devraient peut-être rester avec les anges…
Audrey Mainville, mars 2007
