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Les grands prématurés : petits miraculés ou cobayes de la science?

À moins de 30 semaines de grossesse, vous donnez naissance à un tout petit être que vous avez attendu et vraiment désiré. Les progrès techniques font maintenant en sorte que ce bébé pourra survivre à cette prématurité. Mais à quel prix? Faut-il tout tenter pour sauver la vie des grands prématurés?

À moins de 30 semaines de grossesse, vous donnez naissance à un tout petit être que vous avez attendu et vraiment désiré. Les progrès techniques font maintenant en sorte que ce bébé pourra survivre à cette prématurité. Mais à quel prix? Faut-il tout tenter pour sauver la vie des grands prématurés?

L’acharnement thérapeutique

Médecine sous influence, un documentaire tout à fait bouleversant de l’Office national du film, présente la problématique de l’acharnement thérapeutique et ses conséquences sur les enfants. La réalisatrice, Lina B. Moreco, nous offre les témoignages de parents qui ont à vivre au quotidien avec un enfant qui souffre d’importantes séquelles liées directement au fait qu’il ait été sauvé in extremis, grâce à des manœuvres qui relèvent dans certain cas de l’acharnement, voire même de l’expérimentation. On y apprend entre autres que 94% des médicaments administrés aux prématurés n’ont jamais fait l’objet d’une recherche spécifique. Par exemple, au début des années 90, l’utilisation des stéroïdes était chose courante dans les unités de néonatalogie et ce, sans que des études plus poussées aient permis de démontrer les conséquences de cette médication sur les prématurés. Quelques années plus tard, des chercheurs ont découvert que cette pratique avait pu causer plusieurs problèmes de santé, notamment la paralysie cérébrale.

Très souvent, les parents regardent, impuissants, les traitements que doit subir leur bébé pour survivre et ils sont condamnés à l’angoisse de ne pas savoir quelles seront les conséquences à plus long terme de la prématurité et des manœuvres intentées par les néonatalogistes. Et ils espèrent. Le documentaire nous présente ces parents qui ont vu le miracle de la science se transformer en cauchemar. Leur enfant souffrira de graves séquelles liées à la prématurité pour le reste de sa vie. Et pour ces parents, si c’était à refaire, ils n’accepteraient pas que leur bébé soit l’objet d’un tel acharnement thérapeutique. Toutefois, à partir de quand peut-on considérer que les soins prodigués aux grands prématurés deviennent de l’acharnement thérapeutique?

L’espoir des parents

À posteriori, lorsque vous vivez avec les séquelles de la prématurité de votre enfant qui ne peut s’alimenter seul, qui a un retard intellectuel important, qui est atteint de paralysie cérébrale, vous avez là le recul nécessaire pour constater que les manœuvres pour sauver votre bébé étaient probablement de l’acharnement thérapeutique. Mais dans le feu de l’action, lorsque votre bébé naît prématurément, n’êtes-vous pas en mode « instinct de survie » et ne souhaitez-vous pas à tout prix que votre enfant vive, peu importe les traitements qu’on vous propose? N’êtes-vous pas habité par l’espoir qu’il ne souffrira d’aucune séquelle?

Ce qui est certain, c’est que les parents devraient être bien informés par l’équipe médicale des risques et probabilités concernant la santé de cet enfant dont ils auront la responsabilité et ce, afin de pouvoir prendre une décision éclairée sur la poursuite des manœuvres. Néanmoins, l’expérience des parents qui ont témoigné dans le cadre du documentaire est à l’effet que certains médecins ont insisté pour maintenir le nouveau-né en vie, en proposant toujours de nouveaux traitements, de nouveaux soins, de nouveaux médicaments, tout en sachant que l’enfant conserverait d’importantes séquelles. Et c’est à partir de ce moment qu’on peut parler d’acharnement thérapeutique. Qu’est-ce que ces médecins veulent réellement prouver en rescapant des enfants qu’ils savent condamnés à être lourdement handicapés? C’est en tout cas la question que se pose le père de la petite Caroline, née après 24 semaines de gestation et atteinte de paralysie cérébrale. Et c’est une question que nous devrions tous nous poser.

Une responsabilité sociale

Un grand prématuré coûtera à l’État près de 250 000$ pour les soins qu’il devra recevoir entre sa naissance et son congé de l’hôpital. Or, si nous avons collectivement les moyens de financer ces miracles de la science, il nous faut être conséquent et assumer les frais des soins dont les grands prématurés auront besoin pour le reste de leur vie. Et actuellement, ce n’est pas le cas. Les parents des grands prématurés n’ont pratiquement aucun soutien une fois le bébé sorti de l’hôpital. Ils doivent subir les longues listes d’attente pour des services tels que l’orthophonie, la physiothérapie, l’oto-rhino-laryngologie, l’ergothérapie, la pneumologie, l’ophtalmologie, l’orthopédie, l’orthopédagogie, l’audiologie, la psychologie et la physiatrie. Les ressources qui pourraient peut-être permettre d’améliorer quelque peu la qualité de vie de leur enfant sont déficientes ou absentes. Dans ce contexte, que peut-on faire? Doit-on simplement abandonner l’idée de sauver in extremis des bébés qui naissent à moins de 25 ou 26 semaines de gestation? Présentement, la société canadienne de pédiatrie a émis des directives très claires à l’effet qu’après 25 semaines de grossesse, toutes les manœuvres de réanimation doivent être tentées pour sauver le bébé. Ces directives devraient-elles toutefois suggérer de ne pas maintenir en vie un bébé que l’on sait, avec certitude, voué à être lourdement handicapé, à moins que les parents consentent, en toute connaissance de cause, à la poursuite des traitements? Peut-être.

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